Autorisation, chroniques et témoignages de Sylvie Nicouleaud Sed/HSD et SAMA pour les actions gouvernementales, médicales et médiatiques.

Moi, Sylvie Nicouleaud, née le 22 05 1973 à AUBERVILLIERS, donne l’autorisation à toutes les associations : arc en SED, Sed 1+, … et à toutes les structures ou intervenants qui souhaitent aider les personnes atteintes du SED/HSD/SAMA et leurs comorbidités, à transmettre toutes les informations privées me concernant, bien sûr les informations médicales également… au niveau gouvernemental et médiatique, au personnel médical, au niveau du public concerné ou du public à sensibiliser sur le sujet de ces maladies.

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Bonjour, je pense qu’il est très important d’expliquer son parcours de vie, car le SED/HSD et SAMA sont génétiques, héréditaires, et leurs symptômes sont déclenchés par de nombreux facteurs possibles. Chocs psychologiques et émotionnels, opérations, mauvais diagnostics, mauvais traitements, mauvais mode de vie… Il est donc très important pour les personnes de savoir qu’elles portent ce terrain en elles dès leur plus jeune âge afin d’éviter des événements négatifs en escalade qui réveillent ces maladies, les décuplent et les alimentent de comorbidités. Quand on est au courant du parcours de vie d’une personne atteinte, on peut donc comprendre pourquoi elle en est à ce stade et ainsi trouver les meilleurs remèdes et aides possibles pour vivre et non plus survivre dans des sables mouvants, chaque jour étant plus difficile que le précédent.

Personnellement, j’ai remarqué que le SED/SAMA et comorbidités sont surtout présents dans les familles plutôt pauvres au départ, comme la mienne, et souvent d’origine du Nord, ou de la Belgique.

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Histoire familiale

Mon père

La famille du côté de mon père est d’Amiens. C’est pour cela que j’y ai passé une bonne partie de mon enfance. Mon grand-père a même participé à la construction de la tour Perret. Mais la paupérisation de la population du nord à cette époque, a fait migrer mes grands parents vers Paris. Vivant souvent à l’hôtel, ils devaient cacher mon père, car les enfants n’y étaient pas les bienvenus. Mes grands parents ont pris la décision de confier mon père à une tante d’Amiens (gardienne de l’école Delpech, avec son mari). Mon père s’est senti abandonné… surtout que ses parents ont fait le choix d’élever sa petite sœur lorsqu’elle est née. Mon père n’avait pas confiance en lui. Il avait pourtant un gros QI, et de grandes capacités physiques. Il était bon dans tous les sports. A Amiens, il a gagné beaucoup de compétitions sportives, avec du matériel souvent défaillant (ses parents ne versaient pas de pension). Il a fait des études techniques. Il était le meilleur de la classe. Des entreprises voulaient déjà le recruter comme ingénieur technique avant même le passage de l’examen. Un avenir très prometteur !

Mais, le jour de l’examen, il a reçu une pièce technique défaillante, et à cause de son manque de confiance en lui, et se déclarant lui même comme ayant » la poisse » , il a essayé de faire son montage technique d’examen avec la pièce technique défaillante… n’y arrivant pas, c’était de toute façon mission impossible, il n’a signalé le défaut de la pièce qu’une heure avant la fin de l’épreuve. C’était trop tard… Il n’avait plus le temps de faire un montage.

Ses professeurs l’ont encouragé à repasser l’épreuve l’année suivante, et les entreprises étaient prêtes à l’attendre dès sa sortie de l’école, mais mon grand-père est venu le chercher pour le faire travailler à l’usine Bendix de Drancy pour prendre également sur son salaire… Mon père, pourtant si râleur et hargneux de nature, n’a rien osé dire à son père. Sur le coup, il était plutôt content qu’il vienne le chercher en s’imaginant que c’était pour reconstituer la famille… et mon père a commencé à travailler dans l’amiante dès 17 ans, à faire les 3 huit parfois, et à se faire piquer une partie de son salaire par les parents. Il ne bougera jamais de cette usine.

Maintenant, c’est devenu Bosh… Quelqu’un l’a tout de même promu au laboratoire d’essai ABS au bout de bien des années, et malgré la maladie qui s’est installée, il a voulu travailler jusqu’au bout. À sa retraite, en moins d’un mois, sa vue baissait considérablement, et il avait besoin d’un déambulateur.

A l’heure actuelle, il va très mal. Quand j’ai décrit ses symptômes, le Centre Ella santé a pensé à un SED et SAMA avec des comorbidités liées à l’amiante…mais mon père ne veut plus se battre… Rien ne le passionne plus, et il attend la fin… Triste philosophie de vie à mon sens.

Ma mère

Ma mère est issue d’une famille nombreuse qui vivait en Seine et Marne, dans un petit village. Ma grand-mère maternelle s’est mariée avec un homme malheureusement violent, avec qui elle a eu des enfants. Puis, elle a épousé son beau frère, avec qui elle a eu des enfants également. C’est mon grand-père. L’histoire de ma mère est très compliquée. Ma mère était chétive car peu nourrie, avec un terrible manque de confiance en elle… Jamais mise en avant, un œil qui tournait, et ses parents ne lui ont fait faire des lunettes que très tard… et pourtant, elle possédait un haut QI.

Elle rencontre mon père en vacances au Tréport. Tous 2 se marient très vite, au bout de 6 mois pour surtout fuir l’emprise financière de leurs parents. Ma mère se faisait régulièrement piquer de l’argent par sa propre mère quand elle décrochait un petit job. Ma mère, personne n’a pu l’emmener en voiture à son examen de puériculture le jour J. Et quand elle a voulu reprendre ses études plus tard, mon père a refusé, en lui disant que c’était comme un abandon d’enfant, et il était près à la mettre dehors…

Elle qui a toujours eu peur de manquer a vécu jusqu’à ce jour sous l’emprise de mon père. J’ai essayé de prévenir un psychiatre de l’attitude de mon père à la maison, afin qu’il le soigne, mais il a dit que c’était à ma mère de faire les démarches… Par peur, elle ne les a jamais faites. Mon père aurait peut-être pu être soigné et on aurait été tous plus heureux, au lieu de vivre dans cette ambiance permanente de terreur à la maison.

D’après un généticien, il y aurait un SED classique du côté de mon père et plutôt vasculaire du côté de ma mère (+ Fragilité des yeux). Ma mère a fait des cancers, et aujourd’hui, elle est bourré d’arthrose de la tête aux pieds.

Donc, mes 2 parents viennent d’une famille pauvre, du Nord, et de Flandres (origine connue de mon grand-père maternel qui a été adopté).

Il y a donc Suspicion de SED/SAMA pour mon père ET pour ma mère.

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Ma naissance

Ma mère « jugée » stérile par son médecin donne tout de même naissance à un bébé au bout d’un an de mariage :  Moi, Sylvie Nicouleaud.

Grossesse très difficile pour ma mère. Elle perd beaucoup de sang pendant la grossesse. Des années plus tard, un gynéco lui dit qu’il s’agissait sans doute d’une grossesse multiple, et qu’elle a perdu un des bébés (mon jumeau ou ma jumelle).

Pendant les 3 quarts de sa grossesse, ma mère doit être alitée. Elle reçoit des injections quotidiennes, mais elle ne se souvient pas de quoi. Et le médecin de famille est décédé depuis un moment. Donc, je n’ai pas pu avoir l’information au moment de mon enquête.

Le 22 mai 1973, je suis tout de même née presque à terme. Un médecin me perd dans l’hôpital. Mon père me retrouve à un étage inapproprié… Je suis en train de m’étouffer avec mon propre vomi. On me ramène auprès de ma mère, et ensuite, tout le monde rentre à la maison.

Je vis dans une maison très précaire, au toit de tôle, froide, très humide, remplie d’insectes, et parfois de rats. C’est un milieu très humide (la TV a même explosé à cause de l’humidité), et une usine de métaux Babcok, je crois, fait passer un bras d’eau pour refroidir des métaux lourds sous notre maison.

Mon père travaille dans une usine Bendix, au milieu de l’amiante (freins des voitures). Il en respire tous les jours, et est couvert de « copeaux » ou de particules visibles sur lui, quand il rentre du travail. On est donc tous au contact de l’amiante à la maison !

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Mon enfance

Bébé, j’enchaîne les otites séreuses sévères. On doit « me percer » les tympans régulièrement, si je reprends les termes de ma mère (à voir avec un ORL, ce que l’on a vraiment fait). J’ai tout le temps mal au ventre ; mauvaise digestion, problèmes de croissance, rachitisme, les dents de lait poussent jaunes et cariées, les cheveux anormalement fins, cassants et fragiles, j’ai le teint très pâle.

A l’âge de 4 ans, ma maison, à la Courneuve, est déclarée « bidonville », et mes parents reçoivent un avis d’expulsion (enfin !). L’entreprise Bendix (de Drancy), se voit obligée de nous reloger. On atterrit à la Cité HLM de l’étoile à Bobigny, à côté de l’hôpital Avicenne. Quand j’arrive dans ce nouvel environnement, ça me paraît être un palace, enfin une vraie maison : du chauffage, une chambre, etc…

Par contre, mes parents étant toujours démunis financièrement, pas de frigo… un garde-manger… mes intestins prennent chers… On lave le linge à la main… Le dos souffre, et on doit monter les chariots de courses au 3ème étage. Le squelette le paie. Les douleurs cervicales et dorsales commencent très jeune.

En primaire également, comme il y avait régulièrement des invasions de poux, j’ai eu le droit régulièrement, comme les autres élèves, à une poudre très corrosive qui me brûlait les yeux, le cuir chevelu, etc …

Actuellement, en plus de mes problèmes ophtalmiques, je n’ai plus de cheveux sur les côtés.

Je vais à l’école du quartier jusqu’en CM2, où je deviens très vite, et sans effort la meilleure de la classe, chaque année… On me propose de sauter des classes… je ne veux pas .. je suis déjà plus petite que les autres, assez mal vue par ceux qui rencontrent des difficultés en classe, et les institutrices me demandent de faire de la « pédagogie » auprès des autres élèves, et d’écrire des textes pour qu’on travaille dessus, afin que je ne m’ennuie pas.

Aider les autres, transmettre et écrire me passionnent… j’adore ça… je me dis que j’en ferai mon métier. Je suis seule à m’occuper à la maison. Je deviens super créative, mais je me sens constamment retenue par rapport à tout ce que je pourrais faire : danse, activités extrascolaires multiples, etc.

Du coup, je lis beaucoup. J’attends avec impatience l’arrivée du bibliobus dans ma cité tous les samedis. Je crée des livres, je fais des fiches sur les animaux.

Tout fonctionne bien au niveau apprentissage, sauf pour les chiffres… mon cerveau n’aime pas ça (calcul mental, tables de multiplication, dates en histoire). Physiquement, je me dépasse beaucoup pendant les séances de gym. Toujours un très gros retard de croissance, du mal à digérer, une certaine maigreur, pâleur, ventre ballonné… Mais beaucoup d’énergie, et un cerveau qui percute au quart de tour. Je me fait beaucoup d’amis petit à petit par rapport à mes performances sportives hors du commun « la plus petite » qui bat les plus grands à la course, en endurance, à la balle au prisonnier, etc …). j’aime beaucoup l’école.

En vacances, nous allions toujours au Tréport. Une année, j’ai failli mourir car j’ai fait un spasme de la gorge, et au milieu du camping, ma mère m’a mise la tête en bas, m’a secouée et m’a attrapé le noyau de pêche qui m’étouffait. j’échappe à la mort de justesse… J’étais déjà bleue quand elle est intervenue.

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Mon adolescence

Arrive la sixième…. ça se complique… naissance de ma sœur, 12 ans après moi… Ma mère déprimait de ne pas réussir à avoir ce second enfant… Ma sœur passe très près de la mort à 1 mois… une coqueluche sévère. Ma mère l’a sauvée (encore une fois), en lui mettant la tête en bas, et en lui faisant partir, les doigts enfoncés dans la gorge, des glaires qui l’étouffaient. Elle est hospitalisée d’urgence à Necker. Ils parviennent à la sauver.

Mon année en sixième est donc compliquée par la maladie de ma petite sœur, mes insomnies qui se multiplient (depuis mon plus jeune âge), et un milieu très hostile au collège, en plus de celui de la cité (drogue, rixes, violence, combats de chiens, etc), et de la maison. A Bobigny, le collège où on m’envoie est dangereux : Drogue dans les toilettes, attaques… Police présente tous les jours, et en classe, déjà au 2ème rang, on n’entend plus les cours… des élèves déchaînés, des profs dépassés et souvent même pas assez qualifiés… c’est l’horreur… je n’ai aucun avenir si je reste là bas.

Et moi, si petite physiquement et sans défense. Je « m’intègre » par le sport. Je gagne des compétitions scolaires au stade en course, endurance, mais je m’essouffle… je deviens bleue ou violette quand je cours, et ma respiration se coupe… Je commence à être atteinte d’une toux chronique… je vomis beaucoup après les efforts… mes genoux gonflent… personne ne sait pourquoi. À l’époque, ils ont appelé cela : « crise de croissance ».

On me met parfois sous Ventoline, mais on me dit que je suis une « fausse asthmatique »… je passe des radios des poumons, je fais des tests d’allergies… on n’y comprend rien. Par contre, mes dents de lait jaunes et cariées ne sont pas tombées… on doit me les enlever une à une.

Les anesthésies ne font pas effet, on ne me croit pas. Les dents définitives arrivent… pas mieux… molaires déjà attaquées, dents jaunes malgré une hygiène buccale irréprochable…

Caries de partout, abcès dentaires même sous une couronne (à percer sans anesthésie)…. l’horreur. Puis, opération de l’appendicite qui tournait à la péritonite… avec une anesthésie qui n’a pas fonctionné totalement… Réveil au milieu de l’opération !

On s’aperçoit aussi que j’ai un plexus en entonnoir, un diaphragme en carène… ça limite les capacités respiratoires. Et là, mon père m’apprend qu’il a perdu 3 frères en bas âge pour des problèmes assez « mystérieux » de diaphragme rentré et de problème de colonne vertébrale… on n’en saura jamais plus.

En 5ème, j’arrive à passer le concours d’une école privée sous contrat d’association (les parents paient au prorata de leurs revenus) et là, j’ai eu une pression terrible sur le dos… si je n’étais pas là meilleure, « la fille d’ouvrier » serait éjectée sur le champ (comme les parents payaient moins que les autres).

Pour l’école, je devais être une bonne élève pour tenir élevé le taux de statistique de réussite. Quand, je suis arrivée dans cette école (en face quasiment de la gare de déportation de Drancy), j’ai dû m’accrocher très fort. j’avais un an de programme en retard… j’ai commencé en étant la plus mauvaise… j’ai bossé la nuit pendant 3 mois, pour remonter la pente, et en totale autonomie, en plus d’un rythme de fou la journée.

En un trimestre, je suis devenue la meilleure de la division.. J’étais épuisée, stressée, détestée des autres qui était jalouses… la « petite », la fille d’ouvrier dérangeait… Mes problèmes de santé n’ont fait qu’augmenter. À la maison, c’était une pression horrible également. Mon père, qui faisait les trois « 8 » était épuisé, et était en pleine dépression.

Il me mettait toujours la pression pour ne pas que je rate à l’école, alors que personne n’a jamais eu à me menacer pour travailler et faire de mon mieux. Il est passé par des phases d’alcoolisme, de violences physiques et verbales, de dévalorisation de ma mère et moi (car lui se sentait inférieur et il avait été abandonné un temps par ses parents, qui ont quand même élevé sa sœur). Ma mère, en pleine déprime… et mon père qui ne voulait pas qu’elle travaille.

Je devais donc gérer aussi en grande partie ma petite sœur pour qui j’étais une deuxième maman.

Mes symptômes sont devenus chroniques : Toujours chez le médecin avec des infections ORL et/ou pulmonaires et des douleurs aux cervicales et à la colonne insupportables (gros cartable, courses à monter, sœur à porter malgré ma taille, mon poids, etc.)

Au fil du temps, je me suis faite de très bonnes amies au collège et au lycée (c’était la même école).

En seconde, j’ai subi le harcèlement de ma prof de physique. Elle avait un visage chevalin, et essayait toujours de me ridiculiser au tableau devant les autres en me blessant sur ma taille, etc.

En terminale, ça a été catastrophique au niveau de ma santé. J’ai attrapé un virus ou une bactérie aux 2 yeux. J’avais les yeux qui coulaient jaune, vert et qui brûlaient à s’en arracher la tête. Ma mère m’a juste emmenée à la pharmacie du coin où on m’a instillé un collyre.. Il aurait fallu m’amener à l’hôpital spécialisé pour les yeux à Paris de toute urgence, mais mes parents n’avaient pas de voiture, il était trop tard en fin de journée pour prendre les transports en commun, et j’étais quasi aveugle… et mes parents ne pouvaient pas payer un taxi pour m’y emmener.

Sentant que c’était grave, j’ai pris le téléphone filaire de la maison, j’ai eu du mal à faire le numéro sur le cadran et j’ai appelé la maman d’une copine de classe… Cette mère dévouée, qui habitait dans la cité, m’a emmenée chez l’ophtalmologue.

L’ophtalmo était enceinte, et en train de fermer la porte de son cabinet… quand elle m’a vue ainsi, elle a toute de suite rouvert le cabinet et m’a instillé des collyres hospitaliers. J’étais en train de perdre la vue ; à quelques heures près, c’était définitif. A partir de ce moment, je suis devenue myope, j’ai déclenché un syndrome sec, j’ai eu des problèmes de vue déformée, des conjonctivites et des kératites chroniques, des raideurs de nuques insupportables.

Les douleurs dorsales étaient horribles… je ne parle même pas des sclérites, des migraines ophtalmiques, etc. Depuis cette attaque bactérienne et inflammatoire, j’ai des collyres à mettre tous les jours. Actuellement, j’en ai douze !

Puis, vint l’accident à la poutre le jour du bac de gymnastique. Je suis une bonne élève, j’ai une bonne moyenne dans toutes les matières. La professeur de gymnastique m’oblige à faire un demi tour sur la poutre alors que j’ai déjà de gros problèmes d’équilibre… Elle me dit que sinon elle me mettra une note en dessous de la moyenne et que cela impactera ma moyenne générale pour l’examen… Ne me rendant pas compte des proportions que ça pouvait prendre, à l’époque, et ne sachant pas encore que j’avais le SED, j’exécute ce fameux demi-tour. Au moment de faire la manœuvre, dès que je lève ma jambe, je n’arrive plus vraiment à sentir ma position du corps dans l’espace… C’est la période des problèmes de troubles de la proprioception, mais je ne sais pas ce que c’est à cette époque.

Croyant poser mon pied sur la poutre en effectuant le demi-tour, je le « pose » en fait dans le vide. La poutre percute violemment ma vertèbre D8. On entend le bruit du choc à l’autre bout du gymnase, tellement c’est violent… et mon corps vrille et claque contre la poutre également au niveau des côtes droites. Mon diaphragme se bloque et se spasme. Je suis au sol… j’essaie de demander de l’aide… La douleur et le manque d’oxygène me font penser que je vais mourir… J’essaie de prononcer le mot « pompiers ». Toutes les élèves autour de moi se rapprochent et demandent aussi à la prof d’appeler les secours…

Elle ne le fait pas, car elle ne veut pas se rendre responsable de cet accident. C’est une ancienne funambule qui est tombée d’un fil. Elle n’a pas le niveau d’une prof de gym, elle ne nous fait jamais de démonstration… par contre, elle crie beaucoup, est souvent vulgaire (comme si elle était alcoolique). Elle me dit juste :  » je vais te mettre la moyenne. Relève toi. » Je n’y arrive pas… je ne peux toujours pas respirer. j’ai besoin d’une aide d’urgence. Et à cette époque, pas de portable ni pour moi, ni pour les autres élèves pour prévenir… Elle me renvoie en cours, après l’épreuve de gym en salle qui compte pour le bac… et c’est tout !

Je peine à respirer… J’ai mal au dos, aux cervicales, aux côtés, au diaphragme à en hurler. Les autres profs me demandent ce que j’ai. Je leur explique mon accident en gym. Les cours continuent… Je supporte ça jusqu’au soir… Je n’arrive même pas à porter mon cartable… Je me traîne chez moi à pied, et demande à ma mère de venir avec moi au dispensaire du coin, encore ouvert. Je marche péniblement jusque là bas. Le médecin radiologue ne parle pas bien le français, il ne comprend pas tout ce que je lui raconte… Il fait une radio de mes côtes violettes, et les bande… C’est tout !

Les jours passent. J’ai de plus en plus mal au dos, au cou, aux yeux et au ventre. Je passe beaucoup d’examens avec le gastro : problème à l’intestin grêle où la nourriture passe trop vite selon lui, polypes intestinales, intestins poreux, côlon irritable, ulcère duodénal, reflux gastrique… traitement pendant des mois : Gaviscon, Smecta, Spasfon, etc… Les nausées se multiplient.

Les séances de kiné pour les douleurs dorsales et cervicales sont nombreuses et violentes. On me fait craquer au moins 2 fois par semaine le dos, le bassin et… les cervicales (quelle horreur avec l’instabilité crânio-cervicale ! On aurait pu me tuer).

J’avais du mal aussi dans l’eau, car mon cerveau ne comprenait pas où il était situé dans l’espace. C’était « mou » partout ! Alors qu’en cas de problème proprioceptif, on a besoin, au contraire de contact sur des surfaces « dures », qui maintiennent notre ancrage.

Un jour, en primaire, au cours de piscine, un élève m’a poussée dans l’eau car je refusais de sauter dans le grand bain, étant incapable de nager. La prof me mettait la pression en me disant que si je ne faisais pas l’exercice, elle stopperait la séance piscine et ça punirait tous les autres élèves… Super pédagogie au lieu de comprendre mon problème… Du coup, pleine de culpabilité, avec la meilleure volonté du monde, je ne pouvais pas sauter dans le Grand bain sachant comment ça allait se terminer… Mais, furieux d’avoir été injustement puni à cause de moi, un élève m’a poussée… J’ai failli me noyer.

J’ai dû me débrouiller pour rattraper une perche tendue par une maître nageuse en short qui ne voulait pas se mouiller au sens propre du terme. Déjà à l’époque, à cause d’une forte compression crânienne, il m’était impossible d’avoir la tête sous l’eau, de l’eau dans les tympans ou dans les yeux… et en gym, je n’ai jamais pu supporter d’avoir la tête en bas (problème de proprioception et de compression crânienne). Mais personne n’en a jamais tenu compte. J’étais terrorisée.

Quand j’ai été poussée dans la piscine par cet élève, c’est une copine qui s’est aperçue dans les vestiaires que je n’étais pas là. Les 2 maîtres nageuses en place étaient tranquillement en train de discuter. Elles n’ont rien vu au début… C’est parce qu’une de mes camarades les a prévenues, que l’une d’elles m’a tendu « généreusement » la perche. J’étais dans un état… L’eau chlorée me rentrait par le nez, remplissait mes poumons, etc… j’ai cru que j’allais mourir… On m’a amenée chez le médecin qui m’a dispensée de cours de piscine, sans chercher à savoir pourquoi j’avais tant de soucis dans l’eau.

Mes règles ne se déclenchent qu’à 18 ans. Elles me rendent très malade. Et j’ai beaucoup de kystes sur les ovaires. J’ai également beaucoup de boules au niveau de la poitrine. Au niveau hormonal, c’est une catastrophe… Rien ne fonctionne normalement et les traitements sont lourds et inefficaces.

Vers ces âges-là, je dois me faire opérer d’urgence des amygdales, j’ai attrapé une mononucléose, et la maladie de « la viande crue », la Toxoplasmose, avec une inflammation terrible de tout mon système lymphatique.

Tous mes cheveux deviennent blancs.

Ayant des anomalies sanguines, j’ai réalisé des tests en hématologie avec une copine de classe qui se sentait mal aussi… On apprend qu’elle a une leucémie… et pas de donneur compatible.

Je perds donc une de mes meilleures amies à l’âge de 20 ans. Je suis allée la voir à l’hôpital Avicenne tous les jours pour la faire rire. Elle m’a fait lui promettre d’être heureuse… J’espère que ça va venir en partie grâce à vous.

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Les études supérieures

Après la terminale, et donc après l’obtention de mon bac B (Économique et social), je souhaite devenir institutrice (professeur des écoles) ou prof d’espagnol. C’est une langue que j’adore, et j’ai tellement la fibre de la transmission ! Mon père, donc mes parents, refusent en bloc…

Mon père me dit qu’il ne s’est pas saigné aux 4 veines pour que je fasse ce type de métier (qu’il semble mépriser). Il veut que je devienne ingénieur, et vu mon domaine de bac, et que l’école privée sous contrat d’association venait d’ouvrir une session de commerce international, il veut m’envoyer là bas. 

Je refuse… Je souhaite enseigner de tout mon cœur, car pour moi, l’éducation est la priorité dans ce monde pour que tout le monde puisse avoir accès aux connaissances, et donc pouvoir se faire un meilleur jugement, choisir son métier, voter en conscience, etc… Mais mon père me dit, c’est le commerce international ou la porte… Je n’ai que 18 ans, nulle part où aller. La »bête à concours » continue d’avancer bêtement sur un chemin qui n’est pas le sien !

J’ai repéré d’autres grandes écoles à l’international, dans la publicité par exemple, ça m’aurait beaucoup plu également car je suis très créative, mais mon père dit qu’il n’a pas l’argent pour cela… Je lui explique qu’on peut demander une bourse… Il refuse, et après un lourd concours, me voici acceptée dans la section de BTS commerce International à Paris. Elle fait partie de la même école que celle de Bobigny. Le programme est très chargé, les transports en commun nombreux, les devoirs accablants, tous les stages se font à l’étranger et pendant les vacances scolaires, je suis éreintée…

Mes problèmes de santé ne cessent d’augmenter : ventre, digestion, maux de tête, mal au dos, aux cervicales, etc… et mon père qui me répète en boucle que je n’ai pas intérêt à me planter car c’est cher… et qu ‘il devra même priver la famille de vacances pour payer mon Cursus… Bonjour la culpabilité !

Au bout de 2 ans, j’obtiens mon BTS commerce International haut la main, grâce au marketing, aux langues étrangères (mais pas grâce à la logistique ni à la comptabilité ! Toujours les chiffres…)

Ce BTS commerce International se révèle insuffisant pour accéder à des postes d’ingénieur comme souhaité par mon père. Je dois me débrouiller et passer de lourds concours pour arriver enfin à un bac +4 (2 fois majeure de promotion) en décrochant des cursus gratuits.

Problème : Ces écoles ne sont pas reconnues par les grandes entreprises : Kodak, etc… j’essaie de trouver du travail. J’envoie des tonnes de CV et des lettres manuscrites pour travailler dans le marketing et la publicité internationale… Malgré mon parcours scolaire excellent, personne ne veut de moi : Trop jeune, trop petite donc pas « crédible » pour les clients soit disant, et habitante du 93.

« J’ai fait tout ça pour rien ! » me dis-je à l’époque. Et mon père me dit que je n’ai qu’à faire de la vente…

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Le travail

A l’époque, j’ai horreur des métiers de la vente ! Je veux transmettre… Physiquement, je ne me sens plus de reprendre des cours pour devenir institutrice ou professeur, mon corps commence à s’user de manière précoce. Mais j’ai encore une très bonne énergie, une bonne vitalité, et le désir de transmettre par-dessus tout !

Alors, je profite des « emplois jeunes » pour entrer par la petite porte dans l’éducation nationale, mon rêve… Je suis recrutée immédiatement par une école primaire de Bobigny (Delaune). Personne ne comprend ma démarche… Je vais être payée une misère et j’ai fait bien trop d’études à leur avis pour faire cela… Je m’en fiche cette fois, je me lance !

C’est le chaos à la maison, je me fais insulter et traiter d’égoïste « après toutes ces privations pour rien ! » Me dit mon père…  » Tu ne tiendras jamais !  » me dit ma mère.

Je pars de chez moi, fâchée avec les parents…

Je m’installe avec celui qui deviendra le géniteur de ma fille, et je commence à travailler en tant qu’aide éducatrice. On me dit que je peux être mutée dans l’Oise où je suis partie habiter, mais, ça ne m’intéresse pas. Je veux travailler là où les enfants ont vraiment besoin de moi !

Peut-être qu’en « voulant les aider et les sauver », je voulais aider et sauver l’enfant intérieur en moi.

Ce poste est une révélation. Le directeur, à quelques années de la retraite, est déboussolé de faire équipe avec moi. Il m’avoue ne pas avoir compris ce qu’est un emploi jeune. Je le rassure, il me fait confiance. Je suis un électron libre qui gère, coordonne, invente, a beaucoup de créativité et de rigueur, et qui ne compte pas ses heures ni ses efforts.

Au début, le directeur me dit : « je ne sais pas quoi te faire faire. » Je lui dis que ce n’est pas un problème : je prends tout en main : je lui demande une classe vide, l’accès aux réserves de l’école, du petit matériel : cahier, crayon, gomme… et je me munis d’un appareil photo. Je me présente auprès de toutes les institutrices (profs des écoles), les élèves, l’équipe entière de l’école.

Après autorisation, je prends tout le monde en photo, j’apprends le nom de chaque élève et de chaque personne, je trouve de vieux livres et albums en réserve… je vais monter une bibliothèque dans la salle vide.

J’y mets des tables, des chaises, j’organise un planning pour avoir tous les enfants de l’école (par groupe), ça soulage les institutrices, et moi j’organise des ateliers pour les enfants : Atelier lecture, écriture, théâtre, sophrologie,… On organise des expos, on participe aux premiers conseils municipaux pour enfants… Je travaille en partenariat avec l’inspection académique pour lancer un projet de journal interne à l’établissement, et je monte un réseau d’échange de journaux entre écoles. Mes ateliers sont inscrits au projet d’école (lutte contre l’illettrisme, ateliers autour du livre, etc…).

C’est un succès ! Tout le monde est content. Les enfants me respectent beaucoup, ils se confient à moi… Certains vivent des drames à la maison (Mère alcoolique qui se prostitue devant l’enfant, abus sexuel d’un beau père, famille africaine de 23 enfants (2 mamans) où les enfants sont laissés à l’abandon, excision d’une élève pendant les vacances scolaires avec traumatisme émotionnel,). À chaque fois, j’essaie de faire intervenir les acteurs sociaux au plus vite, mais c’est déjà long et compliqué à cette époque !

Cette période de vie est magnifique au niveau professionnel, mais compliquée au niveau émotionnel. J’aimerais tellement pouvoir protéger encore plus les enfants.

Pendant ces 5 ans, mes problèmes de santé sont très fréquents car les enfants sont souvent malades : J’attrape une infection intestinale d’origine tropicale, je fais de pneumopathies purulentes (régulièrement sous perf), j’ai beaucoup de nausées, un candida géant, des problèmes ophtalmiques, de cervicales, de manque d’oxygène, etc. Mais je continue, rien ne m’arrête…

Face à un problème de racisme entre les enfants (d’origine maghrébine, africaine, indienne, turque, gitane, ….), je décide d’organiser des spectacles avec quasiment rien comme matériel, et j’invite les parents à l’école pour nous montrer et partager des plats avec eux, des danses, des belles légendes, des contes… En parallèle, les enfants deviennent amis et complices pour préparer le spectacle de fin d’année. J’organise tout de a à z avec eux…. C’est un succès.

Au bout de 5 ans, cette belle expérience s’arrête. C’est la fin des emplois jeunes. Vu le succès rencontré par ce dispositif, nous n’avons aucun doute, l’état va nous garder… Nous demandons un rdv avec le ministère de l’éducation, et on nous dit oui ! On prépare tout, l’ambiance est bon enfant…

On chante des comptines en attendant d’être reçus… et là, l’horreur !

Le responsable de la section 93 nous demande de courir le plus rapidement possible vers le métro… Je ne comprends rien… La terreur s’installe sur mon visage lorsque je vois un éducateur bastonné au sol et les CRS lâchés sur nous pour nous chasser…

J’ai peur… Je suis tellement déçue… Les larmes coulent, et je suis loin d’être la seule. On était 5 000 à aimer notre métier et à être réellement utiles dans les écoles : activités d’ouverture, dédoublement des classes, projets hors programme, lutte contre l’illettrisme, lutte contre le racisme, etc…

Tout cela, effacé en un battement de cil… J’avais l’impression d avoir été utilisée et jetée comme un vieux kleenex… On ne nous a même pas proposé une passerelle pour devenir institutrice… Ça a été un véritable tremblement de terre dans ma vie, et dans celle des élèves, des autres éducateurs, des instits… on était consternés.

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La naissance de ma fille

Et dire que j’avais risqué la vie de mon bébé par amour et dévotion pour mon job…

À 7 mois de grossesse, j’étais encore dans les transports en commun (4 heures par jours), en pleine activité avec les élèves. Un soir, en sortant de l’école, des collégiens m’ont écrasé le ventre contre la barre de l’autobus (car bien sûr j’étais debout, personne ne m’avait cédé sa place…). J’ai fait un malaise, puis j’ai repris les transports pour rentrer chez moi. J’avais très mal au ventre… Je suis allée chez mon médecin d’urgence en rentrant. Elle n’entendait plus le cœur de mon bébé battre. Je suis allée à l’hôpital, mon bébé était descendu, mais son cœur avait bien repris… Je devais rester alitée pour le reste de ma grossesse.

Ce n’était pas dans mes gènes !

Durant toute ma grossesse, j’ai été malade : Amaigrissement au départ, vomissements pendant 9 mois, c’était compliqué.

L’accouchement a été pire !

En effet, une semaine avant le terme, j’ai cru accoucher… Fausse alerte, je perdais du bouchon. Ça a duré 8 jours.

Au bout de 8 jours, j’ai eu des contractions plus fortes. Le 2 juillet 2000 au soir, je me suis donc rendue à la maternité. Le col ne s’ouvrait quasiment pas…

On m’a donné de la morphine alors que, par expérience post op, je savais que je ne la tolérais pas. Pas dormi de la nuit.

On ne m’a pas cru, comme d’habitude : « C’est impossible madame, avec de la morphine. Vous racontez n’importe quoi ! » Super, pas écoutée une fois de plus, et surtout épuisée avant l’accouchement….

Pendant l’accouchement, la péridurale très douloureuse a mal fonctionné… pour être à l’heure à son cabinet, le chirurgien m’a fait une épisiotomie, absolument inutile… juste pour gagner du temps !

J’ai demandé à ce qu’on ne me mette pas de produit pour accélérer les contractions. Bien entendu, on en a mis dans ma perf !

Résultats : Des douleurs insupportables au niveau vertébral ! D8, diaphragme, cervicales, etc.

Ma fille met des heures à sortir, mais elle sort enfin ! A peine le temps de l’avoir dans mes bras…je m’évanouis. Je tombe à une tension très basse…. Heureusement, j’ai eu le réflexe de tendre immédiatement ma fille vers l’infirmière. Heureusement aussi que lorsqu’on m’a tannée pour que j’allaite ma fille, je n’ai jamais cédé… Ni sous la pression de la belle famille à côté de qui je vivais, ni sous la pression des associations pour l’allaitement…

Ça a juste sauvé la vie de la petite ! Car après l’accouchement, je me sentais de plus en plus mal au lieu de me remettre doucement, et les hémorragies étaient plus que conséquentes. Je ne tenais pas debout… Difficile de changer ma fille, de lui donner le biberon… Plus les jours passaient et pire c’était… Pourtant, je n’ai pas arrêté de signaler que mon état n’était pas normal.

Après m’être faite traiter de « chochotte », on m’a dit que c’était normal après un accouchement, alors que je voyais bien que les autres mamans étaient en pleine forme, elles !

On m’a renvoyée chez moi un samedi, sans passer d’échographie malgré mon état ! Je devais aller au mariage de mon cousin. Impossible, je ne tenais pas debout et ma fille se déshydratait en régurgitant tous ses biberons !

J’étais très contrariée qu’on nous laisse sortir ainsi, et personne de ma famille pour m’appuyer. Sorties le samedi de la maternité, le mardi, ma fille et moi étions hospitalisées, dans 2 hôpitaux différents !

Je me vidais de mon sang malgré les coagulants qu’on m’avait donnés, j’étais très faible, je vomissais tout le temps… Et ma fille se déshydratait de plus en plus, et ne gardait aucun biberon.

A l’hôpital où j’ai accouché, la nuit, on m’a enfin fait passer une échographie.

Verdict : Rétention de placenta et septicémie (empoisonnement du sang) ! On a essayé de m’évacuer toute la nuit les caillots de sang, renforcés par la prise de coagulant (c’était en train de me tuer) en me provoquant des contractions avec ce fameux produit qui broyait mes dorsales et mes cervicales. Il n’y avait aucun anesthésiste disponible.

Le lendemain matin, mon gynéco attitré est venu dans ma chambre dès son arrivée… il m’a à peine reconnue : J’étais devenue d’une grande pâleur, et les yeux cernés de marron. J’étais très nauséeuse.

Le gynéco m’a dit « je suppose que vous n’avez rien pu avaler depuis un bout de temps », j’ai confirmé. Il a crié dans le couloir, « Qu’on la descende au bloc de toute urgence « . Le brancardier voulait prendre sa pose déjeuner, mais le gynéco a répété « immédiatement ! « .

Il m’a fait un curetage d’urgence. Ma septicémie était très avancée. Je n’ai pas porté plainte contre l’hôpital, pas le temps ! Ma fille était seule dans l’hôpital d’à côté. J’ai donc demandé une autorisation de sortie, sous perf, très faible, pour aller voir mon bébé, et la réconforter.

Ils lui ont fait des tests pendant 8 jours, et quand son pédiatre attitré est rentré de vacances, il a dit à son équipe en criant :  » Mais cette enfant a juste besoin d’un lait anti-régurgitation  » !

Toutes ces souffrances et cette inquiétude pour ça ! Enfin, nous sommes rentrées saines et sauves à la maison… et en tant qu’emploi jeune, pas de congés maternité spéciaux. J’ai repris mon poste en septembre, épuisée et ma fille ne faisait pas ses nuits tellement elle avait mal au ventre et pleurait de douleur. Je l’avais dans mes bras toutes les nuits et lui massais son petit ventre. Je lui ai donné du lait de chèvre, des infusions d’anis étoilé et tout est rentré dans l’ordre !

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L’opération de la cloison nasale : le drame

Après l’arrêt de mes 5 ans en tant qu’éducatrice, le choc a été violent… Quelque temps après l’épisode des CRS, je me suis mise à faire des crises de sinusite chronique. J’étais constamment sous antibiotiques.

Mon ORL m’a proposé de refaire ma cloison nasale qui était presque fermée à gauche pour me débarrasser des sinusites définitivement. J’ai accepté. Je ne savais pas que j’avais un SED.

Après cette opération en 2003 ma vie à basculé vers le handicap.

J’ai fait une grosse hémorragie pendant l’opération… J’ai entendu la fin de l’opération car l’anesthésie n’a pas fait effet jusqu’au bout (typique des SED).

Dès que je me suis réveillée, l’horreur, en plus d’un œdème hors du commun (ça a même fait peur à un interne), j’ai commencé à avoir des vertiges ORL pendant 3 mois non stop, jour et nuit ! Un enfer !

En même temps, tous les capteurs d’équilibre qui dysfonctionnent. J’avais l’impression d’avoir le pied gauche qui s’enfonçait dans le sol, ma bouche partait de travers vers la gauche, une diplopie +++, des nausées permanentes, une compression crânienne insupportable, surtout à gauche, des maux de tête, des déformations visuelles… Les objets que je regardais changeaient de taille, ils étaient grands, puis petits, déformés. Impossible de marcher.. je ne savais pas où j’étais dans l’espace. Je me cognais partout. Je suis descendue à 39 kg.

Les médecins ne voyaient pas ce qui se passait à l’imagerie. Ils m’ont juste dit  » ce doit être un problème microscopique au niveau circulatoire ou neurologique ». Et ils m’ont laissé me débrouiller toute seule. Je suis allée de service interne en service interne.

Au bout de 2 ans, le professeur Cohen à Cochin, m’a dit que la seule solution était de suivre un traitement en posturologie comme un traumatisé crânien. Il m’a prévenu qu’en France, ce n’était pas pris en charge, et que je devrais me débrouiller toute seule.

J’ai fait un arrêt cardiaque et une EMI.

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Le départ fracassant de mon conjoint

Je ne marchais plus depuis 2 ans, les médecins venaient de m’annoncer cela… Le père de ma fille m’a dit  » je ne souhaite pas vivre avec une femme handicapée ». Il m’a trompée avec une très jeune femme de son club de ping-pong et s’est marié avec elle très rapidement. Il a été odieux avec moi, sa compagne également (ex : des doigts d’honneur à ma mère qui venait de se faire opérer de son cancer du sein et qui était la seule à faire les cartons avec moi…) Depuis ces efforts, elle a un bras énorme (problème de drainage lymphatique, et la voir ainsi a fait beaucoup rire le père de ma fille Morgane… alors que ma mère, dévouée, lui faisait encore 15 jours avant ses ourlets de pantalon : et il allait faire le beau ainsi, devant sa nouvelle conquête… Il a essayé de me faire tomber dans l’escalier, il m’a dit que je ferais mieux de mourir, que si je lui laissais la garde de ma fille, il viendrait me jeter de la viande de temps en temps, comme à un chien. Il a écrasé mon roman que j’avais écris (heureusement, j’avais le brouillon sur un cahier), il m’a fait annuler mon déménagement pour Blagnac la veille de mon départ, afin que je me retrouve sans rien. Il a volé de la marchandise sur son lieu de travail et l’a revendue sur mon compte sur Priceminister pendant que j’étais à l’hôpital pour donner ensuite tout l’argent à sa nouvelle conquête. Il a mis au refuge Bob, mon chien adoré, alors que je faisais un aller retour pour trouver un logement… Mon chien était vieux et malade, il risquait l’euthanasie, et il n’a jamais voulu me dire où il l’avait placé. J’en pleurais jour et nuit… etc. Et j’en passe !

J’ai décidé, malgré la situation, de ne pas me laisser faire ! J’ai vendu la maison, pris ma part pour me soigner, et je me suis entraînée jour et nuit à remarcher avec un déambulateur, des lunettes prismées, des semelles proprioceptives, un inhalateur, des séances de rééducation vestibulaires, orthoptiques, ostéopathiques. J’ai pris des compléments alimentaires, j’ai fait enlever tous les amalgames dentaires qui m’empoisonnaient la bouche, j’ai fait des rajouts de cheveux, j’ai adopté un maquillage tendance… Et beaucoup de prières…

3 mois plus tard, j’étais debout, au bras de mon avocate jusqu’à la porte du cabinet, pour obtenir la garde définitive de ma fille. Le père de ma fille (comédien au plus haut degré, c’était un acheteur véreux apparemment), jouait les hommes effondrés et pleurait s’il n’obtenait pas la garde de la petite.

Quelle tête il a fait en me voyant debout, plutôt en forme avec le dossier des preuves sous le bras de tous ses agissements ! Du coup, il a eu une interdiction d’un an de voir ma fille, puis de temps en temps sous tutelle, puis un essai d’un week-end sur 2…

Mais, au départ, le couple « infernal » a donné des médicaments à ma fille pour qu’elle soit stone… c’était insupportable. J’ai voulu faire ouvrir une enquête, mais ma fille, éreintée par cette situation m’a supplié de ne pas lui faire faire de prise de sang, et qu’avec le temps, ça irait.

Je ne vous raconte pas les horreurs par lesquelles on est encore passé avec le « couple Infernal » et l’inquiétude que j’ai ressentie à chaque fois… Bref, j’ai veillé constamment à éviter bien des dangers à ma fille… Son père, qui ne s’en occupait jamais avant notre séparation, avait décidé de me l’enlever par pur sadisme. Les procès de sa part ont duré jusqu’aux 18 ans de ma fille !

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Mon nouveau job

Pendant ce temps, niveau santé, des hauts, des bas, mais bien obligée de travailler pour garder ma fille et sans avoir de maladie reconnue ou prise en charge.

Après mon expérience en tant qu’éducatrice, je me suis lancée dans le travail d’animatrice coordinatrice en Ehpad. Aucun diplôme spécialisé, mais une envie d’aider au maximum, de partager de la joie, du bonheur. J’organisais des ateliers multiples pour les seniors valides, invalides, et atteints d’Alzheimer. Je les mélangeais quand c’était possible pendant les activités de chant ou de motricité, par exemple, pour créer des rapprochements entre eux, et ça marchait.

Même chose qu’en arrivant à l’école : Trombinoscope, apprentissage des prénoms des résidents et du personnel, et 2 jours plus tard, mise en place de tous les ateliers : 3 par jour et personne n’était oublié. Il y avait les ateliers mémoire (mis en place avec la psy), les ateliers motricité (avec les conseils de l’ergothérapeute), la mise en place d’un journal… Il y avait des héros du quotidien ou de guerre parmi les résidents, et même les personnes atteintes d’Alzheimer faisaient remonter à la surface des souvenirs qui leur appartenaient dans les séances d’interviews pour le journal. Je pourrais en raconter beaucoup sur tout ce qu’on a fait. Et leurs anniversaires, les spectacles… J’avais vu et travaillé avec des petits êtres qui commençaient à vivre et préparaient leur futur, et là j’avais avec moi des personnes en fin de vie, accomplies ou pas, avec qui nous passions de merveilleux moments.

J’ai vu les 2 extrémités de la vie, et ça m’a beaucoup apporté.

Au début, j’ai pu cacher mon handicap, mais vu le rythme, ça m’a vite rattrapé. J’allais au travail en vélo : 13 km tous les jours. Après être tombée plusieurs fois, et avoir fait beaucoup de malaises au travail, la médecine du travail, qui reconnaissait pourtant mes aptitudes et ma motivation, m’a licenciée pour raison médicale. J’ai trouvé un autre Ehpad après une période de repos, mais les 4 h de transport m’ont à nouveau mise en difficulté pour travailler… Durant cette période d’Ehpad, j’ai gagné entre 800 et 1200 euros… C’était peu par rapport aux frais de garde des nounous, etc…

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Cancer et changement de job

Ensuite, j’ai eu un début de cancer du col de l’utérus. Je me suis soignée à temps. Puis, j’ai soigné les autres et je me suis soignée par l’énergie des mains… Au début ça a marché et ensuite, ça m’a vidée et amené beaucoup d’ennuis. J’ai arrêté tout cela.

j’ai alors appris de nombreuses techniques de réflexologie, de massages du monde, etc… j’ai été praticienne, puis formatrice…

J’ai créé également de nombreux protocoles très efficaces sur certaines pathologies. Une concurrente jalouse m’a mis des bâtons dans les roues pendant un an… Elle a même porté de fausses accusations pour faire fermer mon école qui cartonnait (2 ans d’attente pour les élèves), elle m’a mise une enquête sur le dos… très contrariée, je suis tombée très malade, même si on a prouvé devant le tribunal que rien n’était vrai et que ses accusations étaient faussement fondées, ça m’a usée.

Actuellement, je continue à diriger mon école de techniques bien-être, mais cette fois, en ligne ! J’ai mon site et mon propre serveur, Maelyne Évolution. J’ai plus de 7 500 certifications à mon actif, plus de 5 000 élèves et je pratique des tarifs accessibles à tous en vendant mes formations principalement par Groupon. Ça permet aux plus modestes aussi de pouvoir en profiter.

Étant en SARL, avec mon mari qui fait les montages, c’est très difficile de se payer. j’ai commencé à faire des versions en anglais et en espagnol pour élargir le marché mais je n’ai aucune aide pour les vendre. J’ai essayé de prendre une personne en Free lance pour m’aider à développer un réseau de formateurs et de porteurs d’affaires (ambassadrices), mais je n’ai pu la payer que 3 fois… trop court pour développer un réseau !

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Ma situation actuelle : catastrophique et urgente

Actuellement, je suis dans une situation catastrophique.

Il y a 4 ans, le Centre Ella santé m’a diagnostiquée SED/HSD et SAMA, mais je n’ai aucune reconnaissance officielle… Et pourtant :

Je suis très atteinte visuellement et aucun ophtalmo n’arrive à me stabiliser. J’ai 12 collyres différents, je ne peux plus porter de lunettes ni prismées, ni correctives… Je vois souvent flou… et j’ai de plus en plus de cécités temporaires. Mon cerveau ne supporte plus aucune paire de lunettes. Je fais des malaises, j’ai des réflexes vomitifs, je vois souvent double, déformé… et je dois continuer à travailler sur écran si je veux manger et avoir un toit. En plus, je suis photosensible (sensible à la lumière). Je vis avec des lentilles correctives, non à ma vue et de puissance égale (pour ne pas contrarier mon cerveau… et les lentilles sont posées sur des conjonctivites, kératites… Mais pas le choix pour l’instant… car pas d’opération possible et mon cerveau ne supporte rien d’autre pour l’instant.

Je ne pèse plus que 38 kg. Je suis passée de 60 kg (sous cortisone) à 38 kg en 1 an.

J’ai beaucoup de malaises et de chutes de tension (dysautonomie).

J’ai de gros problèmes au niveau de la colonne vertébrale, surtout au niveau de D8 où il y a eu la fracture du crochet droit de ma vertèbre. J’ai très mal aux cervicales et en haut de la colonne.

J’ai de gros problèmes vestibulaires.

Hypothermie.

Fièvre.

Syndrome de Raynaud.

Je vis avec une compression crânienne permanente à gauche.

Le sang circule mal entre ma tête, mon cou et le reste du corps.

Mes organes sont mal irrigués, oxygénés et ils se colmatent.

J’ai un problème de nerf vague (peut-être besoin d’ un régulateur).

J’ai un problème de compression sur l’hypophyse.

J’ai de grosses douleurs abdominales, ventrales, au niveau de l’estomac et sur le colon.

J’ai des hémorragies internes et externes.

Je fais des subluxions quotidiennes du bassin, surtout depuis qu’on m’a sauvagement percé mon bassin pour essayer d’avoir un peu de moelle (dans des conditions atroces et inhumaines) et une grande partie des résultats sans retour.

Une grande faiblesse (asthénie).

Des problèmes circulatoires très importants.

J’ai déjà eu un très gros problème cardiaque, le cœur fatigue…

J’ai des problèmes sanguins… plaquettes basses depuis l’adolescence.

De graves problèmes de proprioception.

Des problèmes d’utérus alors que j’ai été opérée plusieurs fois : fibrome, adénomyose, hémorragies, brûlures quotidiennes.

Une fonte musculaire impressionnante de tout le haut du corps en 1 an… Parfois, je ne peux même plus soulever une assiette.

Une instabilité crânio-cervicale très sévère (ça peut être létal).

Un empoisonnement du sang au mercure, à l’arsenic, etc.

Des vertiges, des troubles de l’équilibre.

Des problèmes posturaux +++

Plus aucune rééducation à ma portée ne fonctionne : kiné, osthéo, orthopédie, vestibulaire… mon corps est trop faible et ne trouve plus son homéostasie.

Je fais des blocages du défilé thoraco-brachial.

Je perds de plus en plus souvent ma voix. J’ai des spasmes respiratoires.

J’ai un SADAM. On n’arrive plus à m’équilibrer la mâchoire et les ATM, et c’est un élément important pour soigner mon instabilité crânio-cervicale.

J’ai régulièrement des infections dentaires. La dernière fois que j’ai fait un abcès sur une incisive, on a tenté un implant avec une greffe osseuse, et j’ai dû quelques mois plus tard être opérée d’un kyste naso-palatin énorme (sur la longueur de 3 dents). 15 injections locales pour essayer d’endormir le palais… et toutes les couches de collagène se sont écroulées : hémorragies, urgences, etc…

Je fais comme des crises de DIC (Diabète Insipide Central) plusieurs fois par nuit. Je fais des suées nocturnes très intenses qui me déshydratent beaucoup.

Des intolérances à tout : aliments, produits, médicaments, se multiplient

On pense que c’est à cause du SAMA (mes mastocytes qui sont trop rapides, trop réactifs).

Je perd mes cheveux, et je dois porter une prothèse capillaire.

J’ai toutes mes dents abîmées. Je porte une gouttière en permanence et je dois caler un bâton de réglisse pour compléter mon occlusion. Les dentistes ne savent pas quoi faire pour mes 2 dents manquantes en bas à gauche de ma mâchoire. Le réglisse me sert également à augmenter ma tension.

Je me cogne partout…. et me déplace souvent des vertèbres.

En voiture, les vibrations dues aux aspérités de la route sont insoutenables.

J’ai des Cervicalgies.

Je dois faire mes courses en fauteuil roulant. Parfois la connexion entre la tête et le reste du corps est très faible.

Le MRP (Mouvement Respiratoire Primaire) est très faible.

Parfois, il existe une grande faiblesse surrénale entre le bassin et les jambes… comme si j’étais mal ancrée.

J’ai des troubles de la déglutition… je fais des fausses routes, je m’étouffe n’importe quand…

Problèmes ORL.

Problème de motricité

Souvent mon corps lâche.

Souvent mon corps se met à trembler.

Etc.

Ma santé décline à nouveau depuis 4 ans. Mon mari m’a emmenée un peu partout… on ne me prend pas, on ne m’hospitalise pas. Les médecins traitants ne veulent pas me suivre ou se contentent de recopier les ordonnances des médecins précédents…

On ne me propose pas de traitement de fond. Il faut absolument identifier au plus vite mes intolérances, mais aucune hospitalisation prévue dans un Ceremast. J’ai essayé également des centres dédiés aux malabsorptions (j’ai 1 pour cent de graisse, et je n’arrive pas à bien fixer les protéines.), mais ils ne m’hospitalisent pas. On me renvoie à chaque fois vers la médecine interne … qui ne veut pas me recevoir.

Je suis allée aux urgences, à différents endroits : on me fait une perf de sucre, et on demande à mon mari de revenir me chercher 3 heures plus tard.

Encore la semaine dernière, je suis allée voir un gastro-entérologue, qui m’a dit que personne ne ferait rien pour moi, que c’est trop tard… Je lui ai répondu que je tape à toutes les portes depuis plus d’un an pour justement éviter cet état, et que si on ne me soigne pas, je vais continuer à m’éteindre à la maison comme beaucoup de SED SAMA avec comorbidités !

À Amiens, je suis allée voir un médecin interne, le docteur Duhaut, au CHU Nord, il y a peu de temps. Il y a eu maltraitance.

Il m’a regardé et m’a traitée d’ « anorexique qui ment « . Il m’a dit  » J’ai eu un AVC, et vous, vous parlez mieux que moi et vous vous déplacez mieux. J’ai tenté de lui expliquer pour le SED et le SAMA. Il m’a dit que ça n’existait pas et m’a prié de sortir de son bureau… J’avais étalé mes dossiers médicaux sur le sol et je ne pouvais pas me baisser… J’ai dû faire appel à une patiente dans le couloir pour m’aider à tout ramasser . On avait parcouru 1000 km avec mon mari pour ça !

On a besoin d’aide ! Avec mon mari, on a habité 4 ans quartier des vignes à Amiens, et le CHU, le MT, la clinique Pauchet, la Polyclinique, les spécialistes… Personne n’a rien fait. On s’est dit que ma meilleure chance était de partir en Corse pour m’auto rééduquer avec le soleil, la mer, en marchant sur le sable, dans l’eau… On est resté presque 3 ans et j’ai connu un déclin terrible… et on m’envoyait régulièrement sur le continent, pour rien… Ça m’a épuisée…

Depuis quelques mois, on cherche de l’aide dans le sud de la France…c’est très difficile. Même en passant par les associations, personne ne veut s’occuper de moi. On continue à louer en Corse pour avoir une adresse fixe, et on va de location saisonnière en location saisonnière pour les soins, c’est très cher et bientôt il n’y aura plus de disponibilité avec les vacances.

Mon mari a utilisé ses dernières économies pour l’achat d’un petit bien, au 2ème étage sans ascenseur, près de Perpignan… On nous avait promis une signature avant fin Juin, et on devait y rentrer rapidement. Le notaire, l’agent immobilier, la propriétaire connaissaient notre situation, et maintenant, on nous annonce fin juillet. On ne sait même pas où on sera le mois prochain… on fait du nomadisme médical pour trouver une prise en charge, mais on ne peut plus assurer au niveau financier : les locations, le matériel (fauteuil, orthèses, coussins, médicaments, compléments alimentaires, vêtements spéciaux, lentilles spéciales, nourriture de qualité, etc…) tout est à notre charge.

Pas d’ergothérapeute qui m’aide, aucun aménagement de mon poste de travail alors que j’en ai besoin pour gagner ma vie… Comment faire ? On essaie de se débrouiller tout seul, mais on ne peut pas remplacer un acte médical, ni se prescrire des médicaments ! Je passe parfois jusqu’à 17 coups de fils par jour pour trouver du personnel médical qui accepte de m’aider… C’est usant, ça prend nos dernières gouttes d’énergie vitale.

C’est un cauchemar, on a besoin de répit… et on a besoin de vivre.

Et même en faisant tout cela, nous n’obtenons aucune amélioration. Mon état empire, je ne reprends pas de poids (sama, intestins poreux, kystes sur le foie, la vésicule, calcification en bas du poumon droit et qui coince parfois le nerf vague, et l’intérieur du tube digestif dont on ignore tout, puisqu’on ne veut pas me faire passer de colo et d’endo sécurisées Sed avec éviction de certains produits anesthésiants, etc…).

On n’a plus de vie. Mon état change d’heure en heure en alternant tous les symptômes (maladie chronique d’adaptation). La médecine reste sourde à mes demandes… Par contre, si on veut une euthanasie, c’est simple : en Belgique, ce n’est pas cher, c’est facile et rapide. On a le nom du médecin, la lettre à recopier… Là on a des réponses.

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Traitements en cours :

12 collyres

1 anti inflammatoire

1 demi antibiotique (amoxyciline)

Lexomil et Stilnox 3 fois par nuit pour me sédater, essayer de détendre les muscles et ralentir les mastocytes car les antihistaminiques n’ont pas fonctionné jusqu’alors.

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Les personnes de ma famille touchées

Cette Maladie est héréditaire, donc les personnes de ma famille concernées sont : mon père qui ne peut plus marcher et qui est quasiment aveugle, ma mère (très inflammatoire et comorbidités), ma sœur (hyperlaxe et vasculaire), mon neveu, ma fille, un cousin mort d’un Avc à 20 ans, ma cousine qui a fait un AVC récent, la sœur de mon père cardiaque, ma grand mère paternelle décédée d’un Cancer de l’utérus.

De toute façon, cette maladie génétique touche tout le tissu conjonctif des personnes, et leur état dépend de leur parcours de vie. Il faut le moins de chocs émotionnels possible, le moins d’opérations possible, des anesthésies particulières en cas de nécessité, etc.

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Sensibilisation au SED/HSD et SAMA : ça peut sauver des vies !

C’est important que les gens sachent que ça touche une personne sur 5000 et selon les sensibilités de tout le monde, selon les opérations suivies, les traitements pris, les comorbidités différentes… aucun SED SAMA ne se ressemble , et chacun a besoin de soins différents.

Si j’avais eu connaissance de la maladie plus jeune, je n’aurais pas subi l’opération des sinus et de la cloison, on aurait cherché mes intolérances jeune, on aurait évité les fuites du LCR (liquide cephalo-rachidien) en perçant les os… On a besoin de tous les corps médicaux pour nous aider… merci infiniment !

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Mes projets

Mais je veux vivre, je n’ai que 49 ans, et une soif de vivre intense… Je souhaite faire des randonnées, voyager, danser, continuer à transmettre, à ouvrir les yeux des gens sur la beauté et les merveilles du monde… J’adore la photo, j’ai des tas de projets pros également sur ma plate-forme (pour enfants, seniors ou adultes).

Je suis empathique et je suis au courant de ce qui se passe également pour les autres Sed Sama puisqu’on essaie de se soutenir mutuellement sur les réseaux ou par téléphone, et les situations, invisibles aux yeux du monde, sont juste inhumaines 

Aidez moi, aidez nous svp…on a besoin de vous ! Ensemble, on peut y arriver. C’est un travail d’équipe. Nos corps peuvent vite se régénérer, et on peut aider les autres personnes à remonter vite également en les orientant vers les bons traitements ! J’ai besoin de vivre et non plus survivre ! Et retrouver des liens sociaux bienveillants.

Ensemble, on gagnera. Merci pour votre aide précieuse ! Chaque jour, chaque heure compte, c’est plus qu’urgent !

Cordialement.

Sylvie NICOULEAUD

06 32 69 10 81

maelynevolution@gmail.com

66420 Le barcares