{"id":6241,"date":"2022-06-10T15:49:38","date_gmt":"2022-06-10T15:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/maelyneevolution.com\/?page_id=6241"},"modified":"2022-06-10T15:53:05","modified_gmt":"2022-06-10T15:53:05","slug":"chronique","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/maelyneevolution.com\/index.php\/chronique\/","title":{"rendered":"chronique"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"6241\" class=\"elementor elementor-6241\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-7a3548e elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7a3548e\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-42d4213\" data-id=\"42d4213\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5fa6fab elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"5fa6fab\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 05-08-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><strong>Autorisation, chroniques et t\u00e9moignages de Sylvie Nicouleaud Sed\/HSD et SAMA pour les actions gouvernementales, m\u00e9dicales et m\u00e9diatiques.<\/strong><\/p><p>Moi, Sylvie Nicouleaud, n\u00e9e le 22 05 1973 \u00e0 AUBERVILLIERS, donne l&rsquo;autorisation \u00e0 toutes les associations : arc en SED, Sed 1+, &#8230; et \u00e0 toutes les structures ou intervenants qui souhaitent aider les personnes atteintes du SED\/HSD\/SAMA et leurs comorbidit\u00e9s, \u00e0 transmettre toutes les informations priv\u00e9es me concernant, bien s\u00fbr les informations m\u00e9dicales \u00e9galement&#8230; au niveau gouvernemental et m\u00e9diatique, au personnel m\u00e9dical, au niveau du public concern\u00e9 ou du public \u00e0 sensibiliser sur le sujet de ces maladies.<\/p><p>__________________________________<\/p><p>Bonjour, je pense qu&rsquo;il est tr\u00e8s important d&rsquo;expliquer son parcours de vie, car le SED\/HSD et SAMA sont g\u00e9n\u00e9tiques, h\u00e9r\u00e9ditaires, et leurs sympt\u00f4mes sont d\u00e9clench\u00e9s par de nombreux facteurs possibles. Chocs psychologiques et \u00e9motionnels, op\u00e9rations, mauvais diagnostics, mauvais traitements, mauvais mode de vie&#8230; Il est donc tr\u00e8s important pour les personnes de savoir qu&rsquo;elles portent ce terrain en elles d\u00e8s leur plus jeune \u00e2ge afin d&rsquo;\u00e9viter des \u00e9v\u00e9nements n\u00e9gatifs en escalade qui r\u00e9veillent ces maladies, les d\u00e9cuplent et les alimentent de comorbidit\u00e9s. Quand on est au courant du parcours de vie d&rsquo;une personne atteinte, on peut donc comprendre pourquoi elle en est \u00e0 ce stade et ainsi trouver les meilleurs rem\u00e8des et aides possibles pour vivre et non plus survivre dans des sables mouvants, chaque jour \u00e9tant plus difficile que le pr\u00e9c\u00e9dent.<\/p><p>Personnellement, j&rsquo;ai remarqu\u00e9 que le SED\/SAMA et comorbidit\u00e9s sont surtout pr\u00e9sents dans les familles plut\u00f4t pauvres au d\u00e9part, comme la mienne, et souvent d&rsquo;origine du Nord, ou de la Belgique.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Histoire familiale<\/strong><\/p><p>Mon p\u00e8re<\/p><p>La famille du c\u00f4t\u00e9 de mon p\u00e8re est d&rsquo;Amiens. C&rsquo;est pour cela que j&rsquo;y ai pass\u00e9 une bonne partie de mon enfance. Mon grand-p\u00e8re a m\u00eame particip\u00e9 \u00e0 la construction de la tour Perret. Mais la paup\u00e9risation de la population du nord \u00e0 cette \u00e9poque, a fait migrer mes grands parents vers Paris. Vivant souvent \u00e0 l&rsquo;h\u00f4tel, ils devaient cacher mon p\u00e8re, car les enfants n&rsquo;y \u00e9taient pas les bienvenus. Mes grands parents ont pris la d\u00e9cision de confier mon p\u00e8re \u00e0 une tante d&rsquo;Amiens (gardienne de l&rsquo;\u00e9cole Delpech, avec son mari). Mon p\u00e8re s&rsquo;est senti abandonn\u00e9&#8230; surtout que ses parents ont fait le choix d\u2019\u00e9lever sa petite s\u0153ur lorsqu&rsquo;elle est n\u00e9e. Mon p\u00e8re n&rsquo;avait pas confiance en lui. Il avait pourtant un gros QI, et de grandes capacit\u00e9s physiques. Il \u00e9tait bon dans tous les sports. A Amiens, il a gagn\u00e9 beaucoup de comp\u00e9titions sportives, avec du mat\u00e9riel souvent d\u00e9faillant (ses parents ne versaient pas de pension). Il a fait des \u00e9tudes techniques. Il \u00e9tait le meilleur de la classe. Des entreprises voulaient d\u00e9j\u00e0 le recruter comme ing\u00e9nieur technique avant m\u00eame le passage de l&rsquo;examen. Un avenir tr\u00e8s prometteur !<\/p><p>Mais, le jour de l&rsquo;examen, il a re\u00e7u une pi\u00e8ce technique d\u00e9faillante, et \u00e0 cause de son manque de confiance en lui, et se d\u00e9clarant lui m\u00eame comme ayant\u00a0\u00bb la poisse\u00a0\u00bb , il a essay\u00e9 de faire son montage technique d&rsquo;examen avec la pi\u00e8ce technique d\u00e9faillante&#8230; n&rsquo;y arrivant pas, c&rsquo;\u00e9tait de toute fa\u00e7on mission impossible, il n&rsquo;a signal\u00e9 le d\u00e9faut de la pi\u00e8ce qu&rsquo;une heure avant la fin de l&rsquo;\u00e9preuve. C&rsquo;\u00e9tait trop tard&#8230; Il n&rsquo;avait plus le temps de faire un montage.<\/p><p>Ses professeurs l&rsquo;ont encourag\u00e9 \u00e0 repasser l&rsquo;\u00e9preuve l&rsquo;ann\u00e9e suivante, et les entreprises \u00e9taient pr\u00eates \u00e0 l&rsquo;attendre d\u00e8s sa sortie de l\u2019\u00e9cole, mais mon grand-p\u00e8re est venu le chercher pour le faire travailler \u00e0 l&rsquo;usine Bendix de Drancy pour prendre \u00e9galement sur son salaire&#8230; Mon p\u00e8re, pourtant si r\u00e2leur et hargneux de nature, n&rsquo;a rien os\u00e9 dire \u00e0 son p\u00e8re. Sur le coup, il \u00e9tait plut\u00f4t content qu&rsquo;il vienne le chercher en s&rsquo;imaginant que c&rsquo;\u00e9tait pour reconstituer la famille&#8230; et mon p\u00e8re a commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans l&rsquo;amiante d\u00e8s 17 ans, \u00e0 faire les 3 huit parfois, et \u00e0 se faire piquer une partie de son salaire par les parents. Il ne bougera jamais de cette usine.<\/p><p>Maintenant, c&rsquo;est devenu Bosh&#8230; Quelqu&rsquo;un l&rsquo;a tout de m\u00eame promu au laboratoire d&rsquo;essai ABS au bout de bien des ann\u00e9es, et malgr\u00e9 la maladie qui s&rsquo;est install\u00e9e, il a voulu travailler jusqu&rsquo;au bout. \u00c0 sa retraite, en moins d&rsquo;un mois, sa vue baissait consid\u00e9rablement, et il avait besoin d&rsquo;un d\u00e9ambulateur.<\/p><p>A l&rsquo;heure actuelle, il va tr\u00e8s mal. Quand j&rsquo;ai d\u00e9crit ses sympt\u00f4mes, le Centre Ella sant\u00e9 a pens\u00e9 \u00e0 un SED et SAMA avec des comorbidit\u00e9s li\u00e9es \u00e0 l&rsquo;amiante&#8230;mais mon p\u00e8re ne veut plus se battre&#8230; Rien ne le passionne plus, et il attend la fin&#8230; Triste philosophie de vie \u00e0 mon sens.<\/p><p>Ma m\u00e8re<\/p><p>Ma m\u00e8re est issue d&rsquo;une famille nombreuse qui vivait en Seine et Marne, dans un petit village. Ma grand-m\u00e8re maternelle s&rsquo;est mari\u00e9e avec un homme malheureusement violent, avec qui elle a eu des enfants. Puis, elle a \u00e9pous\u00e9 son beau fr\u00e8re, avec qui elle a eu des enfants \u00e9galement. C&rsquo;est mon grand-p\u00e8re. L&rsquo;histoire de ma m\u00e8re est tr\u00e8s compliqu\u00e9e. Ma m\u00e8re \u00e9tait ch\u00e9tive car peu nourrie, avec un terrible manque de confiance en elle&#8230; Jamais mise en avant, un \u0153il qui tournait, et ses parents ne lui ont fait faire des lunettes que tr\u00e8s tard&#8230; et pourtant, elle poss\u00e9dait un haut QI.<\/p><p>Elle rencontre mon p\u00e8re en vacances au Tr\u00e9port. Tous 2 se marient tr\u00e8s vite, au bout de 6 mois pour surtout fuir l&#8217;emprise financi\u00e8re de leurs parents. Ma m\u00e8re se faisait r\u00e9guli\u00e8rement piquer de l&rsquo;argent par sa propre m\u00e8re quand elle d\u00e9crochait un petit job. Ma m\u00e8re, personne n&rsquo;a pu l&#8217;emmener en voiture \u00e0 son examen de pu\u00e9riculture le jour J. Et quand elle a voulu reprendre ses \u00e9tudes plus tard, mon p\u00e8re a refus\u00e9, en lui disant que c&rsquo;\u00e9tait comme un abandon d&rsquo;enfant, et il \u00e9tait pr\u00e8s \u00e0 la mettre dehors&#8230;<\/p><p>Elle qui a toujours eu peur de manquer a v\u00e9cu jusqu&rsquo;\u00e0 ce jour sous l&#8217;emprise de mon p\u00e8re. J&rsquo;ai essay\u00e9 de pr\u00e9venir un psychiatre de l&rsquo;attitude de mon p\u00e8re \u00e0 la maison, afin qu&rsquo;il le soigne, mais il a dit que c&rsquo;\u00e9tait \u00e0 ma m\u00e8re de faire les d\u00e9marches&#8230; Par peur, elle ne les a jamais faites. Mon p\u00e8re aurait peut-\u00eatre pu \u00eatre soign\u00e9 et on aurait \u00e9t\u00e9 tous plus heureux, au lieu de vivre dans cette ambiance permanente de terreur \u00e0 la maison.<\/p><p>D&rsquo;apr\u00e8s un g\u00e9n\u00e9ticien, il y aurait un SED classique du c\u00f4t\u00e9 de mon p\u00e8re et plut\u00f4t vasculaire du c\u00f4t\u00e9 de ma m\u00e8re (+ Fragilit\u00e9 des yeux). Ma m\u00e8re a fait des cancers, et aujourd&rsquo;hui, elle est bourr\u00e9 d&rsquo;arthrose de la t\u00eate aux pieds.<\/p><p>Donc, mes 2 parents viennent d&rsquo;une famille pauvre, du Nord, et de Flandres (origine connue de mon grand-p\u00e8re maternel qui a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9).<\/p><p>Il y a donc Suspicion de SED\/SAMA pour mon p\u00e8re ET pour ma m\u00e8re.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Ma naissance<\/strong><\/p><p>Ma m\u00e8re \u00ab\u00a0jug\u00e9e\u00a0\u00bb st\u00e9rile par son m\u00e9decin donne tout de m\u00eame naissance \u00e0 un b\u00e9b\u00e9 au bout d&rsquo;un an de mariage :\u00a0 Moi, Sylvie Nicouleaud.<\/p><p>Grossesse tr\u00e8s difficile pour ma m\u00e8re. Elle perd beaucoup de sang pendant la grossesse. Des ann\u00e9es plus tard, un gyn\u00e9co lui dit qu&rsquo;il s&rsquo;agissait sans doute d&rsquo;une grossesse multiple, et qu&rsquo;elle a perdu un des b\u00e9b\u00e9s (mon jumeau ou ma jumelle).<\/p><p>Pendant les 3 quarts de sa grossesse, ma m\u00e8re doit \u00eatre alit\u00e9e. Elle re\u00e7oit des injections quotidiennes, mais elle ne se souvient pas de quoi. Et le m\u00e9decin de famille est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 depuis un moment. Donc, je n&rsquo;ai pas pu avoir l&rsquo;information au moment de mon enqu\u00eate.<\/p><p>Le 22 mai 1973, je suis tout de m\u00eame n\u00e9e presque \u00e0 terme. Un m\u00e9decin me perd dans l&rsquo;h\u00f4pital. Mon p\u00e8re me retrouve \u00e0 un \u00e9tage inappropri\u00e9&#8230; Je suis en train de m&rsquo;\u00e9touffer avec mon propre vomi. On me ram\u00e8ne aupr\u00e8s de ma m\u00e8re, et ensuite, tout le monde rentre \u00e0 la maison.<\/p><p>Je vis dans une maison tr\u00e8s pr\u00e9caire, au toit de t\u00f4le, froide, tr\u00e8s humide, remplie d&rsquo;insectes, et parfois de rats. C&rsquo;est un milieu tr\u00e8s humide (la TV a m\u00eame explos\u00e9 \u00e0 cause de l&rsquo;humidit\u00e9), et une usine de m\u00e9taux Babcok, je crois, fait passer un bras d&rsquo;eau pour refroidir des m\u00e9taux lourds sous notre maison.<\/p><p>Mon p\u00e8re travaille dans une usine Bendix, au milieu de l&rsquo;amiante (freins des voitures). Il en respire tous les jours, et est couvert de \u00ab\u00a0copeaux\u00a0\u00bb ou de particules visibles sur lui, quand il rentre du travail. On est donc tous au contact de l&rsquo;amiante \u00e0 la maison !<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Mon enfance<\/strong><\/p><p>B\u00e9b\u00e9, j&rsquo;encha\u00eene les otites s\u00e9reuses s\u00e9v\u00e8res. On doit \u00ab\u00a0me percer\u00a0\u00bb les tympans r\u00e9guli\u00e8rement, si je reprends les termes de ma m\u00e8re (\u00e0 voir avec un ORL, ce que l&rsquo;on a vraiment fait). J&rsquo;ai tout le temps mal au ventre ; mauvaise digestion, probl\u00e8mes de croissance, rachitisme, les dents de lait poussent jaunes et cari\u00e9es, les cheveux anormalement fins, cassants et fragiles, j&rsquo;ai le teint tr\u00e8s p\u00e2le.<\/p><p>A l&rsquo;\u00e2ge de 4 ans, ma maison, \u00e0 la Courneuve, est d\u00e9clar\u00e9e \u00ab\u00a0bidonville\u00a0\u00bb, et mes parents re\u00e7oivent un avis d&rsquo;expulsion (enfin !). L&rsquo;entreprise Bendix (de Drancy), se voit oblig\u00e9e de nous reloger. On atterrit \u00e0 la Cit\u00e9 HLM de l&rsquo;\u00e9toile \u00e0 Bobigny, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de l&rsquo;h\u00f4pital Avicenne. Quand j&rsquo;arrive dans ce nouvel environnement, \u00e7a me para\u00eet \u00eatre un palace, enfin une vraie maison : du chauffage, une chambre, etc&#8230;<\/p><p>Par contre, mes parents \u00e9tant toujours d\u00e9munis financi\u00e8rement, pas de frigo&#8230; un garde-manger&#8230; mes intestins prennent chers&#8230; On lave le linge \u00e0 la main&#8230; Le dos souffre, et on doit monter les chariots de courses au 3\u00e8me \u00e9tage. Le squelette le paie. Les douleurs cervicales et dorsales commencent tr\u00e8s jeune.<\/p><p>En primaire \u00e9galement, comme il y avait r\u00e9guli\u00e8rement des invasions de poux, j&rsquo;ai eu le droit r\u00e9guli\u00e8rement, comme les autres \u00e9l\u00e8ves, \u00e0 une poudre tr\u00e8s corrosive qui me br\u00fblait les yeux, le cuir chevelu, etc &#8230;<\/p><p>Actuellement, en plus de mes probl\u00e8mes ophtalmiques, je n&rsquo;ai plus de cheveux sur les c\u00f4t\u00e9s.<\/p><p>Je vais \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole du quartier jusqu&rsquo;en CM2, o\u00f9 je deviens tr\u00e8s vite, et sans effort la meilleure de la classe, chaque ann\u00e9e&#8230; On me propose de sauter des classes&#8230; je ne veux pas .. je suis d\u00e9j\u00e0 plus petite que les autres, assez mal vue par ceux qui rencontrent des difficult\u00e9s en classe, et les institutrices me demandent de faire de la \u00ab\u00a0p\u00e9dagogie\u00a0\u00bb aupr\u00e8s des autres \u00e9l\u00e8ves, et d&rsquo;\u00e9crire des textes pour qu&rsquo;on travaille dessus, afin que je ne m&rsquo;ennuie pas.<\/p><p>Aider les autres, transmettre et \u00e9crire me passionnent&#8230; j&rsquo;adore \u00e7a&#8230; je me dis que j&rsquo;en ferai mon m\u00e9tier. Je suis seule \u00e0 m&rsquo;occuper \u00e0 la maison. Je deviens super cr\u00e9ative, mais je me sens constamment retenue par rapport \u00e0 tout ce que je pourrais faire : danse, activit\u00e9s extrascolaires multiples, etc.<\/p><p>Du coup, je lis beaucoup. J&rsquo;attends avec impatience l&rsquo;arriv\u00e9e du bibliobus dans ma cit\u00e9 tous les samedis. Je cr\u00e9e des livres, je fais des fiches sur les animaux.<\/p><p>Tout fonctionne bien au niveau apprentissage, sauf pour les chiffres&#8230; mon cerveau n&rsquo;aime pas \u00e7a (calcul mental, tables de multiplication, dates en histoire). Physiquement, je me d\u00e9passe beaucoup pendant les s\u00e9ances de gym. Toujours un tr\u00e8s gros retard de croissance, du mal \u00e0 dig\u00e9rer, une certaine maigreur, p\u00e2leur, ventre ballonn\u00e9&#8230; Mais beaucoup d&rsquo;\u00e9nergie, et un cerveau qui percute au quart de tour. Je me fait beaucoup d&rsquo;amis petit \u00e0 petit par rapport \u00e0 mes performances sportives hors du commun \u00ab la plus petite \u00bb qui bat les plus grands \u00e0 la course, en endurance, \u00e0 la balle au prisonnier, etc &#8230;). j&rsquo;aime beaucoup l&rsquo;\u00e9cole.<\/p><p>En vacances, nous allions toujours au Tr\u00e9port. Une ann\u00e9e, j&rsquo;ai failli mourir car j&rsquo;ai fait un spasme de la gorge, et au milieu du camping, ma m\u00e8re m&rsquo;a mise la t\u00eate en bas, m&rsquo;a secou\u00e9e et m&rsquo;a attrap\u00e9 le noyau de p\u00eache qui m&rsquo;\u00e9touffait. j&rsquo;\u00e9chappe \u00e0 la mort de justesse&#8230; J&rsquo;\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 bleue quand elle est intervenue.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Mon adolescence<\/strong><\/p><p>Arrive la sixi\u00e8me&#8230;. \u00e7a se complique&#8230; naissance de ma s\u0153ur, 12 ans apr\u00e8s moi&#8230; Ma m\u00e8re d\u00e9primait de ne pas r\u00e9ussir \u00e0 avoir ce second enfant&#8230; Ma s\u0153ur passe tr\u00e8s pr\u00e8s de la mort \u00e0 1 mois&#8230; une coqueluche s\u00e9v\u00e8re. Ma m\u00e8re l&rsquo;a sauv\u00e9e (encore une fois), en lui mettant la t\u00eate en bas, et en lui faisant partir, les doigts enfonc\u00e9s dans la gorge, des glaires qui l\u2019\u00e9touffaient. Elle est hospitalis\u00e9e d&rsquo;urgence \u00e0 Necker. Ils parviennent \u00e0 la sauver.<\/p><p>Mon ann\u00e9e en sixi\u00e8me est donc compliqu\u00e9e par la maladie de ma petite s\u0153ur, mes insomnies qui se multiplient (depuis mon plus jeune \u00e2ge), et un milieu tr\u00e8s hostile au coll\u00e8ge, en plus de celui de la cit\u00e9 (drogue, rixes, violence, combats de chiens, etc), et de la maison. A Bobigny, le coll\u00e8ge o\u00f9 on m&rsquo;envoie est dangereux : Drogue dans les toilettes, attaques&#8230; Police pr\u00e9sente tous les jours, et en classe, d\u00e9j\u00e0 au 2\u00e8me rang, on n&rsquo;entend plus les cours&#8230; des \u00e9l\u00e8ves d\u00e9cha\u00een\u00e9s, des profs d\u00e9pass\u00e9s et souvent m\u00eame pas assez qualifi\u00e9s&#8230; c&rsquo;est l&rsquo;horreur&#8230; je n&rsquo;ai aucun avenir si je reste l\u00e0 bas.<\/p><p>Et moi, si petite physiquement et sans d\u00e9fense. Je \u00ab\u00a0m\u2019int\u00e8gre\u00a0\u00bb par le sport. Je gagne des comp\u00e9titions scolaires au stade en course, endurance, mais je m&rsquo;essouffle&#8230; je deviens bleue ou violette quand je cours, et ma respiration se coupe&#8230; Je commence \u00e0 \u00eatre atteinte d&rsquo;une toux chronique&#8230; je vomis beaucoup apr\u00e8s les efforts&#8230; mes genoux gonflent&#8230; personne ne sait pourquoi. \u00c0 l&rsquo;\u00e9poque, ils ont appel\u00e9 cela : \u00ab\u00a0crise de croissance\u00a0\u00bb.<\/p><p>On me met parfois sous Ventoline, mais on me dit que je suis une \u00ab\u00a0fausse asthmatique\u00a0\u00bb&#8230; je passe des radios des poumons, je fais des tests d&rsquo;allergies&#8230; on n&rsquo;y comprend rien. Par contre, mes dents de lait jaunes et cari\u00e9es ne sont pas tomb\u00e9es&#8230; on doit me les enlever une \u00e0 une.<\/p><p>Les anesth\u00e9sies ne font pas effet, on ne me croit pas. Les dents d\u00e9finitives arrivent&#8230; pas mieux\u2026 molaires d\u00e9j\u00e0 attaqu\u00e9es, dents jaunes malgr\u00e9 une hygi\u00e8ne buccale irr\u00e9prochable&#8230;<\/p><p>Caries de partout, abc\u00e8s dentaires m\u00eame sous une couronne (\u00e0 percer sans anesth\u00e9sie)&#8230;. l&rsquo;horreur. Puis, op\u00e9ration de l&rsquo;appendicite qui tournait \u00e0 la p\u00e9ritonite&#8230; avec une anesth\u00e9sie qui n&rsquo;a pas fonctionn\u00e9 totalement&#8230; R\u00e9veil au milieu de l&rsquo;op\u00e9ration !<\/p><p>On s&rsquo;aper\u00e7oit aussi que j&rsquo;ai un plexus en entonnoir, un diaphragme en car\u00e8ne&#8230; \u00e7a limite les capacit\u00e9s respiratoires. Et l\u00e0, mon p\u00e8re m&rsquo;apprend qu&rsquo;il a perdu 3 fr\u00e8res en bas \u00e2ge pour des probl\u00e8mes assez \u00ab\u00a0myst\u00e9rieux\u00a0\u00bb de diaphragme rentr\u00e9 et de probl\u00e8me de colonne vert\u00e9brale&#8230; on n&rsquo;en saura jamais plus.<\/p><p>En 5\u00e8me, j&rsquo;arrive \u00e0 passer le concours d&rsquo;une \u00e9cole priv\u00e9e sous contrat d&rsquo;association (les parents paient au prorata de leurs revenus) et l\u00e0, j&rsquo;ai eu une pression terrible sur le dos&#8230; si je n&rsquo;\u00e9tais pas l\u00e0 meilleure, \u00ab\u00a0la fille d&rsquo;ouvrier\u00a0\u00bb serait \u00e9ject\u00e9e sur le champ (comme les parents payaient moins que les autres).<\/p><p>Pour l&rsquo;\u00e9cole, je devais \u00eatre une bonne \u00e9l\u00e8ve pour tenir \u00e9lev\u00e9 le taux de statistique de r\u00e9ussite. Quand, je suis arriv\u00e9e dans cette \u00e9cole (en face quasiment de la gare de d\u00e9portation de Drancy), j&rsquo;ai d\u00fb m&rsquo;accrocher tr\u00e8s fort. j&rsquo;avais un an de programme en retard&#8230; j&rsquo;ai commenc\u00e9 en \u00e9tant la plus mauvaise&#8230; j&rsquo;ai boss\u00e9 la nuit pendant 3 mois, pour remonter la pente, et en totale autonomie, en plus d&rsquo;un rythme de fou la journ\u00e9e.<\/p><p>En un trimestre, je suis devenue la meilleure de la division.. J&rsquo;\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e, stress\u00e9e, d\u00e9test\u00e9e des autres qui \u00e9tait jalouses&#8230; la \u00ab\u00a0petite\u00a0\u00bb, la fille d&rsquo;ouvrier d\u00e9rangeait&#8230; Mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 n&rsquo;ont fait qu&rsquo;augmenter. \u00c0 la maison, c&rsquo;\u00e9tait une pression horrible \u00e9galement. Mon p\u00e8re, qui faisait les trois \u00ab\u00a08\u00a0\u00bb \u00e9tait \u00e9puis\u00e9, et \u00e9tait en pleine d\u00e9pression.<\/p><p>Il me mettait toujours la pression pour ne pas que je rate \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole, alors que personne n&rsquo;a jamais eu \u00e0 me menacer pour travailler et faire de mon mieux. Il est pass\u00e9 par des phases d&rsquo;alcoolisme, de violences physiques et verbales, de d\u00e9valorisation de ma m\u00e8re et moi (car lui se sentait inf\u00e9rieur et il avait \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9 un temps par ses parents, qui ont quand m\u00eame \u00e9lev\u00e9 sa s\u0153ur). Ma m\u00e8re, en pleine d\u00e9prime&#8230; et mon p\u00e8re qui ne voulait pas qu&rsquo;elle travaille.<\/p><p>Je devais donc g\u00e9rer aussi en grande partie ma petite s\u0153ur pour qui j&rsquo;\u00e9tais une deuxi\u00e8me maman.<\/p><p>Mes sympt\u00f4mes sont devenus chroniques : Toujours chez le m\u00e9decin avec des infections ORL et\/ou pulmonaires et des douleurs aux cervicales et \u00e0 la colonne insupportables (gros cartable, courses \u00e0 monter, s\u0153ur \u00e0 porter malgr\u00e9 ma taille, mon poids, etc.)<\/p><p>Au fil du temps, je me suis faite de tr\u00e8s bonnes amies au coll\u00e8ge et au lyc\u00e9e (c&rsquo;\u00e9tait la m\u00eame \u00e9cole).<\/p><p>En seconde, j&rsquo;ai subi le harc\u00e8lement de ma prof de physique. Elle avait un visage chevalin, et essayait toujours de me ridiculiser au tableau devant les autres en me blessant sur ma taille, etc.<\/p><p>En terminale, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 catastrophique au niveau de ma sant\u00e9. J&rsquo;ai attrap\u00e9 un virus ou une bact\u00e9rie aux 2 yeux. J&rsquo;avais les yeux qui coulaient jaune, vert et qui br\u00fblaient \u00e0 s&rsquo;en arracher la t\u00eate. Ma m\u00e8re m&rsquo;a juste emmen\u00e9e \u00e0 la pharmacie du coin o\u00f9 on m&rsquo;a instill\u00e9 un collyre.. Il aurait fallu m&rsquo;amener \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9 pour les yeux \u00e0 Paris de toute urgence, mais mes parents n&rsquo;avaient pas de voiture, il \u00e9tait trop tard en fin de journ\u00e9e pour prendre les transports en commun, et j&rsquo;\u00e9tais quasi aveugle&#8230; et mes parents ne pouvaient pas payer un taxi pour m&rsquo;y emmener.<\/p><p>Sentant que c&rsquo;\u00e9tait grave, j&rsquo;ai pris le t\u00e9l\u00e9phone filaire de la maison, j&rsquo;ai eu du mal \u00e0 faire le num\u00e9ro sur le cadran et j&rsquo;ai appel\u00e9 la maman d&rsquo;une copine de classe&#8230; Cette m\u00e8re d\u00e9vou\u00e9e, qui habitait dans la cit\u00e9, m&rsquo;a emmen\u00e9e chez l&rsquo;ophtalmologue.<\/p><p>L&rsquo;ophtalmo \u00e9tait enceinte, et en train de fermer la porte de son cabinet&#8230; quand elle m&rsquo;a vue ainsi, elle a toute de suite rouvert le cabinet et m&rsquo;a instill\u00e9 des collyres hospitaliers. J&rsquo;\u00e9tais en train de perdre la vue ; \u00e0 quelques heures pr\u00e8s, c&rsquo;\u00e9tait d\u00e9finitif. A partir de ce moment, je suis devenue myope, j&rsquo;ai d\u00e9clench\u00e9 un syndrome sec, j&rsquo;ai eu des probl\u00e8mes de vue d\u00e9form\u00e9e, des conjonctivites et des k\u00e9ratites chroniques, des raideurs de nuques insupportables.<\/p><p>Les douleurs dorsales \u00e9taient horribles&#8230; je ne parle m\u00eame pas des scl\u00e9rites, des migraines ophtalmiques, etc. Depuis cette attaque bact\u00e9rienne et inflammatoire, j&rsquo;ai des collyres \u00e0 mettre tous les jours. Actuellement, j&rsquo;en ai douze !<\/p><p>Puis, vint l&rsquo;accident \u00e0 la poutre le jour du bac de gymnastique. Je suis une bonne \u00e9l\u00e8ve, j&rsquo;ai une bonne moyenne dans toutes les mati\u00e8res. La professeur de gymnastique m&rsquo;oblige \u00e0 faire un demi tour sur la poutre alors que j&rsquo;ai d\u00e9j\u00e0 de gros probl\u00e8mes d&rsquo;\u00e9quilibre&#8230; Elle me dit que sinon elle me mettra une note en dessous de la moyenne et que cela impactera ma moyenne g\u00e9n\u00e9rale pour l&rsquo;examen&#8230; Ne me rendant pas compte des proportions que \u00e7a pouvait prendre, \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque, et ne sachant pas encore que j&rsquo;avais le SED, j&rsquo;ex\u00e9cute ce fameux demi-tour. Au moment de faire la man\u0153uvre, d\u00e8s que je l\u00e8ve ma jambe, je n&rsquo;arrive plus vraiment \u00e0 sentir ma position du corps dans l&rsquo;espace&#8230; C&rsquo;est la p\u00e9riode des probl\u00e8mes de troubles de la proprioception, mais je ne sais pas ce que c&rsquo;est \u00e0 cette \u00e9poque.<\/p><p>Croyant poser mon pied sur la poutre en effectuant le demi-tour, je le \u00ab\u00a0pose\u00a0\u00bb en fait dans le vide. La poutre percute violemment ma vert\u00e8bre D8. On entend le bruit du choc \u00e0 l&rsquo;autre bout du gymnase, tellement c&rsquo;est violent&#8230; et mon corps vrille et claque contre la poutre \u00e9galement au niveau des c\u00f4tes droites. Mon diaphragme se bloque et se spasme. Je suis au sol&#8230; j&rsquo;essaie de demander de l&rsquo;aide&#8230; La douleur et le manque d&rsquo;oxyg\u00e8ne me font penser que je vais mourir&#8230; J&rsquo;essaie de prononcer le mot \u00ab\u00a0pompiers\u00a0\u00bb. Toutes les \u00e9l\u00e8ves autour de moi se rapprochent et demandent aussi \u00e0 la prof d&rsquo;appeler les secours&#8230;<\/p><p>Elle ne le fait pas, car elle ne veut pas se rendre responsable de cet accident. C&rsquo;est une ancienne funambule qui est tomb\u00e9e d&rsquo;un fil. Elle n&rsquo;a pas le niveau d&rsquo;une prof de gym, elle ne nous fait jamais de d\u00e9monstration&#8230; par contre, elle crie beaucoup, est souvent vulgaire (comme si elle \u00e9tait alcoolique). Elle me dit juste : \u00a0\u00bb je vais te mettre la moyenne. Rel\u00e8ve toi.\u00a0\u00bb Je n&rsquo;y arrive pas&#8230; je ne peux toujours pas respirer. j&rsquo;ai besoin d&rsquo;une aide d&rsquo;urgence. Et \u00e0 cette \u00e9poque, pas de portable ni pour moi, ni pour les autres \u00e9l\u00e8ves pour pr\u00e9venir&#8230; Elle me renvoie en cours, apr\u00e8s l&rsquo;\u00e9preuve de gym en salle qui compte pour le bac&#8230; et c&rsquo;est tout !<\/p><p>Je peine \u00e0 respirer&#8230; J&rsquo;ai mal au dos, aux cervicales, aux c\u00f4t\u00e9s, au diaphragme \u00e0 en hurler. Les autres profs me demandent ce que j&rsquo;ai. Je leur explique mon accident en gym. Les cours continuent&#8230; Je supporte \u00e7a jusqu&rsquo;au soir&#8230; Je n&rsquo;arrive m\u00eame pas \u00e0 porter mon cartable&#8230; Je me tra\u00eene chez moi \u00e0 pied, et demande \u00e0 ma m\u00e8re de venir avec moi au dispensaire du coin, encore ouvert. Je marche p\u00e9niblement jusque l\u00e0 bas. Le m\u00e9decin radiologue ne parle pas bien le fran\u00e7ais, il ne comprend pas tout ce que je lui raconte&#8230; Il fait une radio de mes c\u00f4tes violettes, et les bande&#8230; C&rsquo;est tout !<\/p><p>Les jours passent. J&rsquo;ai de plus en plus mal au dos, au cou, aux yeux et au ventre. Je passe beaucoup d&rsquo;examens avec le gastro : probl\u00e8me \u00e0 l&rsquo;intestin gr\u00eale o\u00f9 la nourriture passe trop vite selon lui, polypes intestinales, intestins poreux, c\u00f4lon irritable, ulc\u00e8re duod\u00e9nal, reflux gastrique&#8230; traitement pendant des mois : Gaviscon, Smecta, Spasfon, etc&#8230; Les naus\u00e9es se multiplient.<\/p><p>Les s\u00e9ances de kin\u00e9 pour les douleurs dorsales et cervicales sont nombreuses et violentes. On me fait craquer au moins 2 fois par semaine le dos, le bassin et&#8230; les cervicales (quelle horreur avec l&rsquo;instabilit\u00e9 cr\u00e2nio-cervicale ! On aurait pu me tuer).<\/p><p>J&rsquo;avais du mal aussi dans l&rsquo;eau, car mon cerveau ne comprenait pas o\u00f9 il \u00e9tait situ\u00e9 dans l&rsquo;espace. C&rsquo;\u00e9tait \u00ab\u00a0mou\u00a0\u00bb partout ! Alors qu&rsquo;en cas de probl\u00e8me proprioceptif, on a besoin, au contraire de contact sur des surfaces \u00ab\u00a0dures\u00a0\u00bb, qui maintiennent notre ancrage.<\/p><p>Un jour, en primaire, au cours de piscine, un \u00e9l\u00e8ve m&rsquo;a pouss\u00e9e dans l&rsquo;eau car je refusais de sauter dans le grand bain, \u00e9tant incapable de nager. La prof me mettait la pression en me disant que si je ne faisais pas l&rsquo;exercice, elle stopperait la s\u00e9ance piscine et \u00e7a punirait tous les autres \u00e9l\u00e8ves&#8230; Super p\u00e9dagogie au lieu de comprendre mon probl\u00e8me&#8230; Du coup, pleine de culpabilit\u00e9, avec la meilleure volont\u00e9 du monde, je ne pouvais pas sauter dans le Grand bain sachant comment \u00e7a allait se terminer&#8230; Mais, furieux d&rsquo;avoir \u00e9t\u00e9 injustement puni \u00e0 cause de moi, un \u00e9l\u00e8ve m&rsquo;a pouss\u00e9e&#8230; J&rsquo;ai failli me noyer.<\/p><p>J&rsquo;ai d\u00fb me d\u00e9brouiller pour rattraper une perche tendue par une ma\u00eetre nageuse en short qui ne voulait pas se mouiller au sens propre du terme. D\u00e9j\u00e0 \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque, \u00e0 cause d&rsquo;une forte compression cr\u00e2nienne, il m&rsquo;\u00e9tait impossible d&rsquo;avoir la t\u00eate sous l&rsquo;eau, de l&rsquo;eau dans les tympans ou dans les yeux\u2026 et en gym, je n&rsquo;ai jamais pu supporter d&rsquo;avoir la t\u00eate en bas (probl\u00e8me de proprioception et de compression cr\u00e2nienne). Mais personne n&rsquo;en a jamais tenu compte. J&rsquo;\u00e9tais terroris\u00e9e.<\/p><p>Quand j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9e dans la piscine par cet \u00e9l\u00e8ve, c&rsquo;est une copine qui s&rsquo;est aper\u00e7ue dans les vestiaires que je n&rsquo;\u00e9tais pas l\u00e0. Les 2 ma\u00eetres nageuses en place \u00e9taient tranquillement en train de discuter. Elles n&rsquo;ont rien vu au d\u00e9but&#8230; C&rsquo;est parce qu&rsquo;une de mes camarades les a pr\u00e9venues, que l&rsquo;une d&rsquo;elles m&rsquo;a tendu \u00ab\u00a0g\u00e9n\u00e9reusement\u00a0\u00bb la perche. J&rsquo;\u00e9tais dans un \u00e9tat&#8230; L&rsquo;eau chlor\u00e9e me rentrait par le nez, remplissait mes poumons, etc&#8230; j&rsquo;ai cru que j&rsquo;allais mourir&#8230; On m&rsquo;a amen\u00e9e chez le m\u00e9decin qui m&rsquo;a dispens\u00e9e de cours de piscine, sans chercher \u00e0 savoir pourquoi j&rsquo;avais tant de soucis dans l&rsquo;eau.<\/p><p>Mes r\u00e8gles ne se d\u00e9clenchent qu&rsquo;\u00e0 18 ans. Elles me rendent tr\u00e8s malade. Et j&rsquo;ai beaucoup de kystes sur les ovaires. J&rsquo;ai \u00e9galement beaucoup de boules au niveau de la poitrine. Au niveau hormonal, c&rsquo;est une catastrophe&#8230; Rien ne fonctionne normalement et les traitements sont lourds et inefficaces.<\/p><p>Vers ces \u00e2ges-l\u00e0, je dois me faire op\u00e9rer d&rsquo;urgence des amygdales, j&rsquo;ai attrap\u00e9 une mononucl\u00e9ose, et la maladie de \u00ab\u00a0la viande crue\u00a0\u00bb, la Toxoplasmose, avec une inflammation terrible de tout mon syst\u00e8me lymphatique.<\/p><p>Tous mes cheveux deviennent blancs.<\/p><p>Ayant des anomalies sanguines, j&rsquo;ai r\u00e9alis\u00e9 des tests en h\u00e9matologie avec une copine de classe qui se sentait mal aussi&#8230; On apprend qu&rsquo;elle a une leuc\u00e9mie&#8230; et pas de donneur compatible.<\/p><p>Je perds donc une de mes meilleures amies \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de 20 ans. Je suis all\u00e9e la voir \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital Avicenne tous les jours pour la faire rire. Elle m&rsquo;a fait lui promettre d&rsquo;\u00eatre heureuse&#8230; J&rsquo;esp\u00e8re que \u00e7a va venir en partie gr\u00e2ce \u00e0 vous.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Les \u00e9tudes sup\u00e9rieures<\/strong><\/p><p>Apr\u00e8s la terminale, et donc apr\u00e8s l&rsquo;obtention de mon bac B (\u00c9conomique et social), je souhaite devenir institutrice (professeur des \u00e9coles) ou prof d&rsquo;espagnol. C&rsquo;est une langue que j&rsquo;adore, et j&rsquo;ai tellement la fibre de la transmission ! Mon p\u00e8re, donc mes parents, refusent en bloc&#8230;<\/p><p>Mon p\u00e8re me dit qu&rsquo;il ne s&rsquo;est pas saign\u00e9 aux 4 veines pour que je fasse ce type de m\u00e9tier (qu&rsquo;il semble m\u00e9priser). Il veut que je devienne ing\u00e9nieur, et vu mon domaine de bac, et que l&rsquo;\u00e9cole priv\u00e9e sous contrat d&rsquo;association venait d&rsquo;ouvrir une session de commerce international, il veut m&rsquo;envoyer l\u00e0 bas.\u00a0<\/p><p>Je refuse&#8230; Je souhaite enseigner de tout mon c\u0153ur, car pour moi, l&rsquo;\u00e9ducation est la priorit\u00e9 dans ce monde pour que tout le monde puisse avoir acc\u00e8s aux connaissances, et donc pouvoir se faire un meilleur jugement, choisir son m\u00e9tier, voter en conscience, etc&#8230; Mais mon p\u00e8re me dit, c&rsquo;est le commerce international ou la porte&#8230; Je n&rsquo;ai que 18 ans, nulle part o\u00f9 aller. La\u00a0\u00bbb\u00eate \u00e0 concours\u00a0\u00bb continue d&rsquo;avancer b\u00eatement sur un chemin qui n&rsquo;est pas le sien !<\/p><p>J&rsquo;ai rep\u00e9r\u00e9 d&rsquo;autres grandes \u00e9coles \u00e0 l&rsquo;international, dans la publicit\u00e9 par exemple, \u00e7a m&rsquo;aurait beaucoup plu \u00e9galement car je suis tr\u00e8s cr\u00e9ative, mais mon p\u00e8re dit qu&rsquo;il n&rsquo;a pas l&rsquo;argent pour cela&#8230; Je lui explique qu&rsquo;on peut demander une bourse&#8230; Il refuse, et apr\u00e8s un lourd concours, me voici accept\u00e9e dans la section de BTS commerce International \u00e0 Paris. Elle fait partie de la m\u00eame \u00e9cole que celle de Bobigny. Le programme est tr\u00e8s charg\u00e9, les transports en commun nombreux, les devoirs accablants, tous les stages se font \u00e0 l&rsquo;\u00e9tranger et pendant les vacances scolaires, je suis \u00e9reint\u00e9e&#8230;<\/p><p>Mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 ne cessent d&rsquo;augmenter : ventre, digestion, maux de t\u00eate, mal au dos, aux cervicales, etc&#8230; et mon p\u00e8re qui me r\u00e9p\u00e8te en boucle que je n&rsquo;ai pas int\u00e9r\u00eat \u00e0 me planter car c&rsquo;est cher&#8230; et qu &lsquo;il devra m\u00eame priver la famille de vacances pour payer mon Cursus&#8230; Bonjour la culpabilit\u00e9 !<\/p><p>Au bout de 2 ans, j&rsquo;obtiens mon BTS commerce International haut la main, gr\u00e2ce au marketing, aux langues \u00e9trang\u00e8res (mais pas gr\u00e2ce \u00e0 la logistique ni \u00e0 la comptabilit\u00e9 ! Toujours les chiffres&#8230;)<\/p><p>Ce BTS commerce International se r\u00e9v\u00e8le insuffisant pour acc\u00e9der \u00e0 des postes d&rsquo;ing\u00e9nieur comme souhait\u00e9 par mon p\u00e8re. Je dois me d\u00e9brouiller et passer de lourds concours pour arriver enfin \u00e0 un bac +4 (2 fois majeure de promotion) en d\u00e9crochant des cursus gratuits.<\/p><p>Probl\u00e8me : Ces \u00e9coles ne sont pas reconnues par les grandes entreprises : Kodak, etc&#8230; j&rsquo;essaie de trouver du travail. J&rsquo;envoie des tonnes de CV et des lettres manuscrites pour travailler dans le marketing et la publicit\u00e9 internationale&#8230; Malgr\u00e9 mon parcours scolaire excellent, personne ne veut de moi : Trop jeune, trop petite donc pas \u00ab\u00a0cr\u00e9dible\u00a0\u00bb pour les clients soit disant, et habitante du 93.<\/p><p>\u00ab J&rsquo;ai fait tout \u00e7a pour rien ! \u00bb me dis-je \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque. Et mon p\u00e8re me dit que je n&rsquo;ai qu&rsquo;\u00e0 faire de la vente&#8230;<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Le travail<\/strong><\/p><p>A l&rsquo;\u00e9poque, j&rsquo;ai horreur des m\u00e9tiers de la vente ! Je veux transmettre&#8230; Physiquement, je ne me sens plus de reprendre des cours pour devenir institutrice ou professeur, mon corps commence \u00e0 s&rsquo;user de mani\u00e8re pr\u00e9coce. Mais j&rsquo;ai encore une tr\u00e8s bonne \u00e9nergie, une bonne vitalit\u00e9, et le d\u00e9sir de transmettre par-dessus tout !<\/p><p>Alors, je profite des \u00ab\u00a0emplois jeunes\u00a0\u00bb pour entrer par la petite porte dans l&rsquo;\u00e9ducation nationale, mon r\u00eave&#8230; Je suis recrut\u00e9e imm\u00e9diatement par une \u00e9cole primaire de Bobigny (Delaune). Personne ne comprend ma d\u00e9marche&#8230; Je vais \u00eatre pay\u00e9e une mis\u00e8re et j&rsquo;ai fait bien trop d&rsquo;\u00e9tudes \u00e0 leur avis pour faire cela&#8230; Je m&rsquo;en fiche cette fois, je me lance !<\/p><p>C&rsquo;est le chaos \u00e0 la maison, je me fais insulter et traiter d&rsquo;\u00e9go\u00efste \u00ab\u00a0apr\u00e8s toutes ces privations pour rien ! \u00bb Me dit mon p\u00e8re&#8230; \u00a0\u00bb Tu ne tiendras jamais ! \u00a0\u00bb me dit ma m\u00e8re.<\/p><p>Je pars de chez moi, f\u00e2ch\u00e9e avec les parents&#8230;<\/p><p>Je m&rsquo;installe avec celui qui deviendra le g\u00e9niteur de ma fille, et je commence \u00e0 travailler en tant qu&rsquo;aide \u00e9ducatrice. On me dit que je peux \u00eatre mut\u00e9e dans l&rsquo;Oise o\u00f9 je suis partie habiter, mais, \u00e7a ne m&rsquo;int\u00e9resse pas. Je veux travailler l\u00e0 o\u00f9 les enfants ont vraiment besoin de moi !<\/p><p>Peut-\u00eatre qu&rsquo;en \u00ab\u00a0voulant les aider et les sauver\u00a0\u00bb, je voulais aider et sauver l&rsquo;enfant int\u00e9rieur en moi.<\/p><p>Ce poste est une r\u00e9v\u00e9lation. Le directeur, \u00e0 quelques ann\u00e9es de la retraite, est d\u00e9boussol\u00e9 de faire \u00e9quipe avec moi. Il m&rsquo;avoue ne pas avoir compris ce qu&rsquo;est un emploi jeune. Je le rassure, il me fait confiance. Je suis un \u00e9lectron libre qui g\u00e8re, coordonne, invente, a beaucoup de cr\u00e9ativit\u00e9 et de rigueur, et qui ne compte pas ses heures ni ses efforts.<\/p><p>Au d\u00e9but, le directeur me dit : \u00ab\u00a0je ne sais pas quoi te faire faire.\u00a0\u00bb Je lui dis que ce n&rsquo;est pas un probl\u00e8me : je prends tout en main : je lui demande une classe vide, l&rsquo;acc\u00e8s aux r\u00e9serves de l&rsquo;\u00e9cole, du petit mat\u00e9riel : cahier, crayon, gomme&#8230; et je me munis d&rsquo;un appareil photo. Je me pr\u00e9sente aupr\u00e8s de toutes les institutrices (profs des \u00e9coles), les \u00e9l\u00e8ves, l&rsquo;\u00e9quipe enti\u00e8re de l&rsquo;\u00e9cole.<\/p><p>Apr\u00e8s autorisation, je prends tout le monde en photo, j&rsquo;apprends le nom de chaque \u00e9l\u00e8ve et de chaque personne, je trouve de vieux livres et albums en r\u00e9serve&#8230; je vais monter une biblioth\u00e8que dans la salle vide.<\/p><p>J&rsquo;y mets des tables, des chaises, j&rsquo;organise un planning pour avoir tous les enfants de l\u2019\u00e9cole (par groupe), \u00e7a soulage les institutrices, et moi j&rsquo;organise des ateliers pour les enfants : Atelier lecture, \u00e9criture, th\u00e9\u00e2tre, sophrologie,&#8230; On organise des expos, on participe aux premiers conseils municipaux pour enfants&#8230; Je travaille en partenariat avec l&rsquo;inspection acad\u00e9mique pour lancer un projet de journal interne \u00e0 l&rsquo;\u00e9tablissement, et je monte un r\u00e9seau d&rsquo;\u00e9change de journaux entre \u00e9coles. Mes ateliers sont inscrits au projet d&rsquo;\u00e9cole (lutte contre l&rsquo;illettrisme, ateliers autour du livre, etc&#8230;).<\/p><p>C&rsquo;est un succ\u00e8s ! Tout le monde est content. Les enfants me respectent beaucoup, ils se confient \u00e0 moi&#8230; Certains vivent des drames \u00e0 la maison (M\u00e8re alcoolique qui se prostitue devant l&rsquo;enfant, abus sexuel d&rsquo;un beau p\u00e8re, famille africaine de 23 enfants (2 mamans) o\u00f9 les enfants sont laiss\u00e9s \u00e0 l&rsquo;abandon, excision d&rsquo;une \u00e9l\u00e8ve pendant les vacances scolaires avec traumatisme \u00e9motionnel,). \u00c0 chaque fois, j&rsquo;essaie de faire intervenir les acteurs sociaux au plus vite, mais c&rsquo;est d\u00e9j\u00e0 long et compliqu\u00e9 \u00e0 cette \u00e9poque !<\/p><p>Cette p\u00e9riode de vie est magnifique au niveau professionnel, mais compliqu\u00e9e au niveau \u00e9motionnel. J&rsquo;aimerais tellement pouvoir prot\u00e9ger encore plus les enfants.<\/p><p>Pendant ces 5 ans, mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 sont tr\u00e8s fr\u00e9quents car les enfants sont souvent malades : J&rsquo;attrape une infection intestinale d&rsquo;origine tropicale, je fais de pneumopathies purulentes (r\u00e9guli\u00e8rement sous perf), j&rsquo;ai beaucoup de naus\u00e9es, un candida g\u00e9ant, des probl\u00e8mes ophtalmiques, de cervicales, de manque d&rsquo;oxyg\u00e8ne, etc. Mais je continue, rien ne m&rsquo;arr\u00eate&#8230;<\/p><p>Face \u00e0 un probl\u00e8me de racisme entre les enfants (d&rsquo;origine maghr\u00e9bine, africaine, indienne, turque, gitane, &#8230;.), je d\u00e9cide d&rsquo;organiser des spectacles avec quasiment rien comme mat\u00e9riel, et j&rsquo;invite les parents \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole pour nous montrer et partager des plats avec eux, des danses, des belles l\u00e9gendes, des contes&#8230; En parall\u00e8le, les enfants deviennent amis et complices pour pr\u00e9parer le spectacle de fin d&rsquo;ann\u00e9e. J&rsquo;organise tout de a \u00e0 z avec eux&#8230;. C&rsquo;est un succ\u00e8s.<\/p><p>Au bout de 5 ans, cette belle exp\u00e9rience s&rsquo;arr\u00eate. C&rsquo;est la fin des emplois jeunes. Vu le succ\u00e8s rencontr\u00e9 par ce dispositif, nous n&rsquo;avons aucun doute, l&rsquo;\u00e9tat va nous garder&#8230; Nous demandons un rdv avec le minist\u00e8re de l&rsquo;\u00e9ducation, et on nous dit oui ! On pr\u00e9pare tout, l&rsquo;ambiance est bon enfant&#8230;<\/p><p>On chante des comptines en attendant d&rsquo;\u00eatre re\u00e7us&#8230; et l\u00e0, l&rsquo;horreur !<\/p><p>Le responsable de la section 93 nous demande de courir le plus rapidement possible vers le m\u00e9tro&#8230; Je ne comprends rien&#8230; La terreur s&rsquo;installe sur mon visage lorsque je vois un \u00e9ducateur bastonn\u00e9 au sol et les CRS l\u00e2ch\u00e9s sur nous pour nous chasser&#8230;<\/p><p>J&rsquo;ai peur&#8230; Je suis tellement d\u00e9\u00e7ue&#8230; Les larmes coulent, et je suis loin d&rsquo;\u00eatre la seule. On \u00e9tait 5 000 \u00e0 aimer notre m\u00e9tier et \u00e0 \u00eatre r\u00e9ellement utiles dans les \u00e9coles : activit\u00e9s d&rsquo;ouverture, d\u00e9doublement des classes, projets hors programme, lutte contre l&rsquo;illettrisme, lutte contre le racisme, etc&#8230;<\/p><p>Tout cela, effac\u00e9 en un battement de cil&#8230; J&rsquo;avais l&rsquo;impression d avoir \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9e et jet\u00e9e comme un vieux kleenex&#8230; On ne nous a m\u00eame pas propos\u00e9 une passerelle pour devenir institutrice&#8230; \u00c7a a \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable tremblement de terre dans ma vie, et dans celle des \u00e9l\u00e8ves, des autres \u00e9ducateurs, des instits&#8230; on \u00e9tait constern\u00e9s.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>La naissance de ma fille<\/strong><\/p><p>Et dire que j&rsquo;avais risqu\u00e9 la vie de mon b\u00e9b\u00e9 par amour et d\u00e9votion pour mon job&#8230;<\/p><p>\u00c0 7 mois de grossesse, j&rsquo;\u00e9tais encore dans les transports en commun (4 heures par jours), en pleine activit\u00e9 avec les \u00e9l\u00e8ves. Un soir, en sortant de l&rsquo;\u00e9cole, des coll\u00e9giens m&rsquo;ont \u00e9cras\u00e9 le ventre contre la barre de l&rsquo;autobus (car bien s\u00fbr j&rsquo;\u00e9tais debout, personne ne m&rsquo;avait c\u00e9d\u00e9 sa place&#8230;). J&rsquo;ai fait un malaise, puis j&rsquo;ai repris les transports pour rentrer chez moi. J&rsquo;avais tr\u00e8s mal au ventre&#8230; Je suis all\u00e9e chez mon m\u00e9decin d&rsquo;urgence en rentrant. Elle n&rsquo;entendait plus le c\u0153ur de mon b\u00e9b\u00e9 battre. Je suis all\u00e9e \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, mon b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait descendu, mais son c\u0153ur avait bien repris&#8230; Je devais rester alit\u00e9e pour le reste de ma grossesse.<\/p><p>Ce n&rsquo;\u00e9tait pas dans mes g\u00e8nes !<\/p><p>Durant toute ma grossesse, j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 malade : Amaigrissement au d\u00e9part, vomissements pendant 9 mois, c&rsquo;\u00e9tait compliqu\u00e9.<\/p><p>L&rsquo;accouchement a \u00e9t\u00e9 pire !<\/p><p>En effet, une semaine avant le terme, j&rsquo;ai cru accoucher&#8230; Fausse alerte, je perdais du bouchon. \u00c7a a dur\u00e9 8 jours.<\/p><p>Au bout de 8 jours, j&rsquo;ai eu des contractions plus fortes. Le 2 juillet 2000 au soir, je me suis donc rendue \u00e0 la maternit\u00e9. Le col ne s&rsquo;ouvrait quasiment pas&#8230;<\/p><p>On m&rsquo;a donn\u00e9 de la morphine alors que, par exp\u00e9rience post op, je savais que je ne la tol\u00e9rais pas. Pas dormi de la nuit.<\/p><p>On ne m&rsquo;a pas cru, comme d&rsquo;habitude : \u00ab\u00a0C&rsquo;est impossible madame, avec de la morphine. Vous racontez n&rsquo;importe quoi !\u00a0\u00bb Super, pas \u00e9cout\u00e9e une fois de plus, et surtout \u00e9puis\u00e9e avant l&rsquo;accouchement&#8230;.<\/p><p>Pendant l&rsquo;accouchement, la p\u00e9ridurale tr\u00e8s douloureuse a mal fonctionn\u00e9&#8230; pour \u00eatre \u00e0 l&rsquo;heure \u00e0 son cabinet, le chirurgien m&rsquo;a fait une \u00e9pisiotomie, absolument inutile&#8230; juste pour gagner du temps !<\/p><p>J&rsquo;ai demand\u00e9 \u00e0 ce qu&rsquo;on ne me mette pas de produit pour acc\u00e9l\u00e9rer les contractions. Bien entendu, on en a mis dans ma perf !<\/p><p>R\u00e9sultats : Des douleurs insupportables au niveau vert\u00e9bral ! D8, diaphragme, cervicales, etc.<\/p><p>Ma fille met des heures \u00e0 sortir, mais elle sort enfin ! A peine le temps de l&rsquo;avoir dans mes bras&#8230;je m&rsquo;\u00e9vanouis. Je tombe \u00e0 une tension tr\u00e8s basse&#8230;. Heureusement, j&rsquo;ai eu le r\u00e9flexe de tendre imm\u00e9diatement ma fille vers l&rsquo;infirmi\u00e8re. Heureusement aussi que lorsqu&rsquo;on m&rsquo;a tann\u00e9e pour que j&rsquo;allaite ma fille, je n&rsquo;ai jamais c\u00e9d\u00e9&#8230; Ni sous la pression de la belle famille \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de qui je vivais, ni sous la pression des associations pour l&rsquo;allaitement&#8230;<\/p><p>\u00c7a a juste sauv\u00e9 la vie de la petite ! Car apr\u00e8s l&rsquo;accouchement, je me sentais de plus en plus mal au lieu de me remettre doucement, et les h\u00e9morragies \u00e9taient plus que cons\u00e9quentes. Je ne tenais pas debout&#8230; Difficile de changer ma fille, de lui donner le biberon&#8230; Plus les jours passaient et pire c&rsquo;\u00e9tait&#8230; Pourtant, je n&rsquo;ai pas arr\u00eat\u00e9 de signaler que mon \u00e9tat n&rsquo;\u00e9tait pas normal.<\/p><p>Apr\u00e8s m&rsquo;\u00eatre faite traiter de \u00ab\u00a0chochotte\u00a0\u00bb, on m&rsquo;a dit que c&rsquo;\u00e9tait normal apr\u00e8s un accouchement, alors que je voyais bien que les autres mamans \u00e9taient en pleine forme, elles !<\/p><p>On m&rsquo;a renvoy\u00e9e chez moi un samedi, sans passer d&rsquo;\u00e9chographie malgr\u00e9 mon \u00e9tat ! Je devais aller au mariage de mon cousin. Impossible, je ne tenais pas debout et ma fille se d\u00e9shydratait en r\u00e9gurgitant tous ses biberons !<\/p><p>J&rsquo;\u00e9tais tr\u00e8s contrari\u00e9e qu&rsquo;on nous laisse sortir ainsi, et personne de ma famille pour m&rsquo;appuyer. Sorties le samedi de la maternit\u00e9, le mardi, ma fille et moi \u00e9tions hospitalis\u00e9es, dans 2 h\u00f4pitaux diff\u00e9rents !<\/p><p>Je me vidais de mon sang malgr\u00e9 les coagulants qu&rsquo;on m&rsquo;avait donn\u00e9s, j&rsquo;\u00e9tais tr\u00e8s faible, je vomissais tout le temps&#8230; Et ma fille se d\u00e9shydratait de plus en plus, et ne gardait aucun biberon.<\/p><p>A l&rsquo;h\u00f4pital o\u00f9 j&rsquo;ai accouch\u00e9, la nuit, on m&rsquo;a enfin fait passer une \u00e9chographie.<\/p><p>Verdict : R\u00e9tention de placenta et septic\u00e9mie (empoisonnement du sang) ! On a essay\u00e9 de m&rsquo;\u00e9vacuer toute la nuit les caillots de sang, renforc\u00e9s par la prise de coagulant (c&rsquo;\u00e9tait en train de me tuer) en me provoquant des contractions avec ce fameux produit qui broyait mes dorsales et mes cervicales. Il n&rsquo;y avait aucun anesth\u00e9siste disponible.<\/p><p>Le lendemain matin, mon gyn\u00e9co attitr\u00e9 est venu dans ma chambre d\u00e8s son arriv\u00e9e&#8230; il m&rsquo;a \u00e0 peine reconnue : J&rsquo;\u00e9tais devenue d&rsquo;une grande p\u00e2leur, et les yeux cern\u00e9s de marron. J&rsquo;\u00e9tais tr\u00e8s naus\u00e9euse.<\/p><p>Le gyn\u00e9co m&rsquo;a dit \u00ab\u00a0je suppose que vous n&rsquo;avez rien pu avaler depuis un bout de temps\u00a0\u00bb, j&rsquo;ai confirm\u00e9. Il a cri\u00e9 dans le couloir, \u00ab\u00a0Qu&rsquo;on la descende au bloc de toute urgence \u00ab\u00a0. Le brancardier voulait prendre sa pose d\u00e9jeuner, mais le gyn\u00e9co a r\u00e9p\u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0imm\u00e9diatement ! \u00ab\u00a0.<\/p><p>Il m&rsquo;a fait un curetage d&rsquo;urgence. Ma septic\u00e9mie \u00e9tait tr\u00e8s avanc\u00e9e. Je n&rsquo;ai pas port\u00e9 plainte contre l&rsquo;h\u00f4pital, pas le temps ! Ma fille \u00e9tait seule dans l&rsquo;h\u00f4pital d&rsquo;\u00e0 c\u00f4t\u00e9. J&rsquo;ai donc demand\u00e9 une autorisation de sortie, sous perf, tr\u00e8s faible, pour aller voir mon b\u00e9b\u00e9, et la r\u00e9conforter.<\/p><p>Ils lui ont fait des tests pendant 8 jours, et quand son p\u00e9diatre attitr\u00e9 est rentr\u00e9 de vacances, il a dit \u00e0 son \u00e9quipe en criant : \u00a0\u00bb Mais cette enfant a juste besoin d&rsquo;un lait anti-r\u00e9gurgitation \u00a0\u00bb !<\/p><p>Toutes ces souffrances et cette inqui\u00e9tude pour \u00e7a ! Enfin, nous sommes rentr\u00e9es saines et sauves \u00e0 la maison&#8230; et en tant qu&#8217;emploi jeune, pas de cong\u00e9s maternit\u00e9 sp\u00e9ciaux. J&rsquo;ai repris mon poste en septembre, \u00e9puis\u00e9e et ma fille ne faisait pas ses nuits tellement elle avait mal au ventre et pleurait de douleur. Je l&rsquo;avais dans mes bras toutes les nuits et lui massais son petit ventre. Je lui ai donn\u00e9 du lait de ch\u00e8vre, des infusions d&rsquo;anis \u00e9toil\u00e9 et tout est rentr\u00e9 dans l&rsquo;ordre !<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>L&rsquo;op\u00e9ration de la cloison nasale : le drame<\/strong><\/p><p>Apr\u00e8s l&rsquo;arr\u00eat de mes 5 ans en tant qu&rsquo;\u00e9ducatrice, le choc a \u00e9t\u00e9 violent&#8230; Quelque temps apr\u00e8s l&rsquo;\u00e9pisode des CRS, je me suis mise \u00e0 faire des crises de sinusite chronique. J&rsquo;\u00e9tais constamment sous antibiotiques.<\/p><p>Mon ORL m&rsquo;a propos\u00e9 de refaire ma cloison nasale qui \u00e9tait presque ferm\u00e9e \u00e0 gauche pour me d\u00e9barrasser des sinusites d\u00e9finitivement. J&rsquo;ai accept\u00e9. Je ne savais pas que j&rsquo;avais un SED.<\/p><p>Apr\u00e8s cette op\u00e9ration en 2003 ma vie \u00e0 bascul\u00e9 vers le handicap.<\/p><p>J&rsquo;ai fait une grosse h\u00e9morragie pendant l&rsquo;op\u00e9ration&#8230; J&rsquo;ai entendu la fin de l&rsquo;op\u00e9ration car l\u2019anesth\u00e9sie n&rsquo;a pas fait effet jusqu&rsquo;au bout (typique des SED).<\/p><p>D\u00e8s que je me suis r\u00e9veill\u00e9e, l&rsquo;horreur, en plus d&rsquo;un \u0153d\u00e8me hors du commun (\u00e7a a m\u00eame fait peur \u00e0 un interne), j&rsquo;ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des vertiges ORL pendant 3 mois non stop, jour et nuit ! Un enfer !<\/p><p>En m\u00eame temps, tous les capteurs d&rsquo;\u00e9quilibre qui dysfonctionnent. J&rsquo;avais l&rsquo;impression d&rsquo;avoir le pied gauche qui s&rsquo;enfon\u00e7ait dans le sol, ma bouche partait de travers vers la gauche, une diplopie +++, des naus\u00e9es permanentes, une compression cr\u00e2nienne insupportable, surtout \u00e0 gauche, des maux de t\u00eate, des d\u00e9formations visuelles&#8230; Les objets que je regardais changeaient de taille, ils \u00e9taient grands, puis petits, d\u00e9form\u00e9s. Impossible de marcher.. je ne savais pas o\u00f9 j&rsquo;\u00e9tais dans l&rsquo;espace. Je me cognais partout. Je suis descendue \u00e0 39 kg.<\/p><p>Les m\u00e9decins ne voyaient pas ce qui se passait \u00e0 l&rsquo;imagerie. Ils m&rsquo;ont juste dit \u00a0\u00bb ce doit \u00eatre un probl\u00e8me microscopique au niveau circulatoire ou neurologique\u00a0\u00bb. Et ils m&rsquo;ont laiss\u00e9 me d\u00e9brouiller toute seule. Je suis all\u00e9e de service interne en service interne.<\/p><p>Au bout de 2 ans, le professeur Cohen \u00e0 Cochin, m&rsquo;a dit que la seule solution \u00e9tait de suivre un traitement en posturologie comme un traumatis\u00e9 cr\u00e2nien. Il m&rsquo;a pr\u00e9venu qu&rsquo;en France, ce n&rsquo;\u00e9tait pas pris en charge, et que je devrais me d\u00e9brouiller toute seule.<\/p><p>J&rsquo;ai fait un arr\u00eat cardiaque et une EMI.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Le d\u00e9part fracassant de mon conjoint<\/strong><\/p><p>Je ne marchais plus depuis 2 ans, les m\u00e9decins venaient de m&rsquo;annoncer cela&#8230; Le p\u00e8re de ma fille m&rsquo;a dit \u00a0\u00bb je ne souhaite pas vivre avec une femme handicap\u00e9e\u00a0\u00bb. Il m&rsquo;a tromp\u00e9e avec une tr\u00e8s jeune femme de son club de ping-pong et s&rsquo;est mari\u00e9 avec elle tr\u00e8s rapidement. Il a \u00e9t\u00e9 odieux avec moi, sa compagne \u00e9galement (ex : des doigts d&rsquo;honneur \u00e0 ma m\u00e8re qui venait de se faire op\u00e9rer de son cancer du sein et qui \u00e9tait la seule \u00e0 faire les cartons avec moi&#8230;) Depuis ces efforts, elle a un bras \u00e9norme (probl\u00e8me de drainage lymphatique, et la voir ainsi a fait beaucoup rire le p\u00e8re de ma fille Morgane&#8230; alors que ma m\u00e8re, d\u00e9vou\u00e9e, lui faisait encore 15 jours avant ses ourlets de pantalon : et il allait faire le beau ainsi, devant sa nouvelle conqu\u00eate&#8230; Il a essay\u00e9 de me faire tomber dans l&rsquo;escalier, il m&rsquo;a dit que je ferais mieux de mourir, que si je lui laissais la garde de ma fille, il viendrait me jeter de la viande de temps en temps, comme \u00e0 un chien. Il a \u00e9cras\u00e9 mon roman que j&rsquo;avais \u00e9cris (heureusement, j&rsquo;avais le brouillon sur un cahier), il m&rsquo;a fait annuler mon d\u00e9m\u00e9nagement pour Blagnac la veille de mon d\u00e9part, afin que je me retrouve sans rien. Il a vol\u00e9 de la marchandise sur son lieu de travail et l&rsquo;a revendue sur mon compte sur Priceminister pendant que j&rsquo;\u00e9tais \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital pour donner ensuite tout l&rsquo;argent \u00e0 sa nouvelle conqu\u00eate. Il a mis au refuge Bob, mon chien ador\u00e9, alors que je faisais un aller retour pour trouver un logement&#8230; Mon chien \u00e9tait vieux et malade, il risquait l&rsquo;euthanasie, et il n&rsquo;a jamais voulu me dire o\u00f9 il l&rsquo;avait plac\u00e9. J&rsquo;en pleurais jour et nuit&#8230; etc. Et j&rsquo;en passe !<\/p><p>J&rsquo;ai d\u00e9cid\u00e9, malgr\u00e9 la situation, de ne pas me laisser faire ! J&rsquo;ai vendu la maison, pris ma part pour me soigner, et je me suis entra\u00een\u00e9e jour et nuit \u00e0 remarcher avec un d\u00e9ambulateur, des lunettes prism\u00e9es, des semelles proprioceptives, un inhalateur, des s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation vestibulaires, orthoptiques, ost\u00e9opathiques. J&rsquo;ai pris des compl\u00e9ments alimentaires, j&rsquo;ai fait enlever tous les amalgames dentaires qui m&#8217;empoisonnaient la bouche, j&rsquo;ai fait des rajouts de cheveux, j&rsquo;ai adopt\u00e9 un maquillage tendance&#8230; Et beaucoup de pri\u00e8res&#8230;<\/p><p>3 mois plus tard, j&rsquo;\u00e9tais debout, au bras de mon avocate jusqu&rsquo;\u00e0 la porte du cabinet, pour obtenir la garde d\u00e9finitive de ma fille. Le p\u00e8re de ma fille (com\u00e9dien au plus haut degr\u00e9, c&rsquo;\u00e9tait un acheteur v\u00e9reux apparemment), jouait les hommes effondr\u00e9s et pleurait s&rsquo;il n&rsquo;obtenait pas la garde de la petite.<\/p><p>Quelle t\u00eate il a fait en me voyant debout, plut\u00f4t en forme avec le dossier des preuves sous le bras de tous ses agissements ! Du coup, il a eu une interdiction d&rsquo;un an de voir ma fille, puis de temps en temps sous tutelle, puis un essai d&rsquo;un week-end sur 2&#8230;<\/p><p>Mais, au d\u00e9part, le couple \u00ab\u00a0infernal\u00a0\u00bb a donn\u00e9 des m\u00e9dicaments \u00e0 ma fille pour qu&rsquo;elle soit stone&#8230; c&rsquo;\u00e9tait insupportable. J&rsquo;ai voulu faire ouvrir une enqu\u00eate, mais ma fille, \u00e9reint\u00e9e par cette situation m&rsquo;a suppli\u00e9 de ne pas lui faire faire de prise de sang, et qu&rsquo;avec le temps, \u00e7a irait.<\/p><p>Je ne vous raconte pas les horreurs par lesquelles on est encore pass\u00e9 avec le \u00ab\u00a0couple Infernal\u00a0\u00bb et l&rsquo;inqui\u00e9tude que j&rsquo;ai ressentie \u00e0 chaque fois&#8230; Bref, j&rsquo;ai veill\u00e9 constamment \u00e0 \u00e9viter bien des dangers \u00e0 ma fille&#8230; Son p\u00e8re, qui ne s&rsquo;en occupait jamais avant notre s\u00e9paration, avait d\u00e9cid\u00e9 de me l&rsquo;enlever par pur sadisme. Les proc\u00e8s de sa part ont dur\u00e9 jusqu&rsquo;aux 18 ans de ma fille !<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Mon nouveau job<\/strong><\/p><p>Pendant ce temps, niveau sant\u00e9, des hauts, des bas, mais bien oblig\u00e9e de travailler pour garder ma fille et sans avoir de maladie reconnue ou prise en charge.<\/p><p>Apr\u00e8s mon exp\u00e9rience en tant qu&rsquo;\u00e9ducatrice, je me suis lanc\u00e9e dans le travail d&rsquo;animatrice coordinatrice en Ehpad. Aucun dipl\u00f4me sp\u00e9cialis\u00e9, mais une envie d&rsquo;aider au maximum, de partager de la joie, du bonheur. J&rsquo;organisais des ateliers multiples pour les seniors valides, invalides, et atteints d&rsquo;Alzheimer. Je les m\u00e9langeais quand c&rsquo;\u00e9tait possible pendant les activit\u00e9s de chant ou de motricit\u00e9, par exemple, pour cr\u00e9er des rapprochements entre eux, et \u00e7a marchait.<\/p><p>M\u00eame chose qu&rsquo;en arrivant \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole : Trombinoscope, apprentissage des pr\u00e9noms des r\u00e9sidents et du personnel, et 2 jours plus tard, mise en place de tous les ateliers : 3 par jour et personne n&rsquo;\u00e9tait oubli\u00e9. Il y avait les ateliers m\u00e9moire (mis en place avec la psy), les ateliers motricit\u00e9 (avec les conseils de l&rsquo;ergoth\u00e9rapeute), la mise en place d&rsquo;un journal&#8230; Il y avait des h\u00e9ros du quotidien ou de guerre parmi les r\u00e9sidents, et m\u00eame les personnes atteintes d&rsquo;Alzheimer faisaient remonter \u00e0 la surface des souvenirs qui leur appartenaient dans les s\u00e9ances d&rsquo;interviews pour le journal. Je pourrais en raconter beaucoup sur tout ce qu&rsquo;on a fait. Et leurs anniversaires, les spectacles&#8230; J&rsquo;avais vu et travaill\u00e9 avec des petits \u00eatres qui commen\u00e7aient \u00e0 vivre et pr\u00e9paraient leur futur, et l\u00e0 j&rsquo;avais avec moi des personnes en fin de vie, accomplies ou pas, avec qui nous passions de merveilleux moments.<\/p><p>J&rsquo;ai vu les 2 extr\u00e9mit\u00e9s de la vie, et \u00e7a m&rsquo;a beaucoup apport\u00e9.<\/p><p>Au d\u00e9but, j&rsquo;ai pu cacher mon handicap, mais vu le rythme, \u00e7a m&rsquo;a vite rattrap\u00e9. J&rsquo;allais au travail en v\u00e9lo : 13 km tous les jours. Apr\u00e8s \u00eatre tomb\u00e9e plusieurs fois, et avoir fait beaucoup de malaises au travail, la m\u00e9decine du travail, qui reconnaissait pourtant mes aptitudes et ma motivation, m&rsquo;a licenci\u00e9e pour raison m\u00e9dicale. J&rsquo;ai trouv\u00e9 un autre Ehpad apr\u00e8s une p\u00e9riode de repos, mais les 4 h de transport m&rsquo;ont \u00e0 nouveau mise en difficult\u00e9 pour travailler&#8230; Durant cette p\u00e9riode d&rsquo;Ehpad, j&rsquo;ai gagn\u00e9 entre 800 et 1200 euros&#8230; C&rsquo;\u00e9tait peu par rapport aux frais de garde des nounous, etc&#8230;<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Cancer et changement de job<\/strong><\/p><p>Ensuite, j&rsquo;ai eu un d\u00e9but de cancer du col de l&rsquo;ut\u00e9rus. Je me suis soign\u00e9e \u00e0 temps. Puis, j&rsquo;ai soign\u00e9 les autres et je me suis soign\u00e9e par l&rsquo;\u00e9nergie des mains&#8230; Au d\u00e9but \u00e7a a march\u00e9 et ensuite, \u00e7a m&rsquo;a vid\u00e9e et amen\u00e9 beaucoup d&rsquo;ennuis. J&rsquo;ai arr\u00eat\u00e9 tout cela.<\/p><p>j&rsquo;ai alors appris de nombreuses techniques de r\u00e9flexologie, de massages du monde, etc&#8230; j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 praticienne, puis formatrice&#8230;<\/p><p>J&rsquo;ai cr\u00e9\u00e9 \u00e9galement de nombreux protocoles tr\u00e8s efficaces sur certaines pathologies. Une concurrente jalouse m&rsquo;a mis des b\u00e2tons dans les roues pendant un an&#8230; Elle a m\u00eame port\u00e9 de fausses accusations pour faire fermer mon \u00e9cole qui cartonnait (2 ans d&rsquo;attente pour les \u00e9l\u00e8ves), elle m&rsquo;a mise une enqu\u00eate sur le dos&#8230; tr\u00e8s contrari\u00e9e, je suis tomb\u00e9e tr\u00e8s malade, m\u00eame si on a prouv\u00e9 devant le tribunal que rien n&rsquo;\u00e9tait vrai et que ses accusations \u00e9taient faussement fond\u00e9es, \u00e7a m&rsquo;a us\u00e9e.<\/p><p>Actuellement, je continue \u00e0 diriger mon \u00e9cole de techniques bien-\u00eatre, mais cette fois, en ligne ! J&rsquo;ai mon site et mon propre serveur, Maelyne \u00c9volution. J&rsquo;ai plus de 7 500 certifications \u00e0 mon actif, plus de 5 000 \u00e9l\u00e8ves et je pratique des tarifs accessibles \u00e0 tous en vendant mes formations principalement par Groupon. \u00c7a permet aux plus modestes aussi de pouvoir en profiter.<\/p><p>\u00c9tant en SARL, avec mon mari qui fait les montages, c&rsquo;est tr\u00e8s difficile de se payer. j&rsquo;ai commenc\u00e9 \u00e0 faire des versions en anglais et en espagnol pour \u00e9largir le march\u00e9 mais je n&rsquo;ai aucune aide pour les vendre. J&rsquo;ai essay\u00e9 de prendre une personne en Free lance pour m&rsquo;aider \u00e0 d\u00e9velopper un r\u00e9seau de formateurs et de porteurs d&rsquo;affaires (ambassadrices), mais je n&rsquo;ai pu la payer que 3 fois&#8230; trop court pour d\u00e9velopper un r\u00e9seau !<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Ma situation actuelle : catastrophique et urgente<\/strong><\/p><p>Actuellement, je suis dans une situation catastrophique.<\/p><p>Il y a 4 ans, le Centre Ella sant\u00e9 m&rsquo;a diagnostiqu\u00e9e SED\/HSD et SAMA, mais je n&rsquo;ai aucune reconnaissance officielle&#8230; Et pourtant :<\/p><p>Je suis tr\u00e8s atteinte visuellement et aucun ophtalmo n&rsquo;arrive \u00e0 me stabiliser. J&rsquo;ai 12 collyres diff\u00e9rents, je ne peux plus porter de lunettes ni prism\u00e9es, ni correctives&#8230; Je vois souvent flou&#8230; et j&rsquo;ai de plus en plus de c\u00e9cit\u00e9s temporaires. Mon cerveau ne supporte plus aucune paire de lunettes. Je fais des malaises, j&rsquo;ai des r\u00e9flexes vomitifs, je vois souvent double, d\u00e9form\u00e9&#8230; et je dois continuer \u00e0 travailler sur \u00e9cran si je veux manger et avoir un toit. En plus, je suis photosensible (sensible \u00e0 la lumi\u00e8re). Je vis avec des lentilles correctives, non \u00e0 ma vue et de puissance \u00e9gale (pour ne pas contrarier mon cerveau&#8230; et les lentilles sont pos\u00e9es sur des conjonctivites, k\u00e9ratites&#8230; Mais pas le choix pour l&rsquo;instant&#8230; car pas d&rsquo;op\u00e9ration possible et mon cerveau ne supporte rien d&rsquo;autre pour l&rsquo;instant.<\/p><p>Je ne p\u00e8se plus que 38 kg. Je suis pass\u00e9e de 60 kg (sous cortisone) \u00e0 38 kg en 1 an.<\/p><p>J&rsquo;ai beaucoup de malaises et de chutes de tension (dysautonomie).<\/p><p>J&rsquo;ai de gros probl\u00e8mes au niveau de la colonne vert\u00e9brale, surtout au niveau de D8 o\u00f9 il y a eu la fracture du crochet droit de ma vert\u00e8bre. J&rsquo;ai tr\u00e8s mal aux cervicales et en haut de la colonne.<\/p><p>J&rsquo;ai de gros probl\u00e8mes vestibulaires.<\/p><p>Hypothermie.<\/p><p>Fi\u00e8vre.<\/p><p>Syndrome de Raynaud.<\/p><p>Je vis avec une compression cr\u00e2nienne permanente \u00e0 gauche.<\/p><p>Le sang circule mal entre ma t\u00eate, mon cou et le reste du corps.<\/p><p>Mes organes sont mal irrigu\u00e9s, oxyg\u00e9n\u00e9s et ils se colmatent.<\/p><p>J&rsquo;ai un probl\u00e8me de nerf vague (peut-\u00eatre besoin d&rsquo; un r\u00e9gulateur).<\/p><p>J&rsquo;ai un probl\u00e8me de compression sur l&rsquo;hypophyse.<\/p><p>J&rsquo;ai de grosses douleurs abdominales, ventrales, au niveau de l&rsquo;estomac et sur le colon.<\/p><p>J&rsquo;ai des h\u00e9morragies internes et externes.<\/p><p>Je fais des subluxions quotidiennes du bassin, surtout depuis qu&rsquo;on m&rsquo;a sauvagement perc\u00e9 mon bassin pour essayer d&rsquo;avoir un peu de moelle (dans des conditions atroces et inhumaines) et une grande partie des r\u00e9sultats sans retour.<\/p><p>Une grande faiblesse (asth\u00e9nie).<\/p><p>Des probl\u00e8mes circulatoires tr\u00e8s importants.<\/p><p>J&rsquo;ai d\u00e9j\u00e0 eu un tr\u00e8s gros probl\u00e8me cardiaque, le c\u0153ur fatigue&#8230;<\/p><p>J&rsquo;ai des probl\u00e8mes sanguins&#8230; plaquettes basses depuis l&rsquo;adolescence.<\/p><p>De graves probl\u00e8mes de proprioception.<\/p><p>Des probl\u00e8mes d&rsquo;ut\u00e9rus alors que j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e plusieurs fois : fibrome, ad\u00e9nomyose, h\u00e9morragies, br\u00fblures quotidiennes.<\/p><p>Une fonte musculaire impressionnante de tout le haut du corps en 1 an&#8230; Parfois, je ne peux m\u00eame plus soulever une assiette.<\/p><p>Une instabilit\u00e9 cr\u00e2nio-cervicale tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re (\u00e7a peut \u00eatre l\u00e9tal).<\/p><p>Un empoisonnement du sang au mercure, \u00e0 l&rsquo;arsenic, etc.<\/p><p>Des vertiges, des troubles de l&rsquo;\u00e9quilibre.<\/p><p>Des probl\u00e8mes posturaux +++<\/p><p>Plus aucune r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 ma port\u00e9e ne fonctionne : kin\u00e9, osth\u00e9o, orthop\u00e9die, vestibulaire&#8230; mon corps est trop faible et ne trouve plus son hom\u00e9ostasie.<\/p><p>Je fais des blocages du d\u00e9fil\u00e9 thoraco-brachial.<\/p><p>Je perds de plus en plus souvent ma voix. J&rsquo;ai des spasmes respiratoires.<\/p><p>J&rsquo;ai un SADAM. On n&rsquo;arrive plus \u00e0 m&rsquo;\u00e9quilibrer la m\u00e2choire et les ATM, et c&rsquo;est un \u00e9l\u00e9ment important pour soigner mon instabilit\u00e9 cr\u00e2nio-cervicale.<\/p><p>J&rsquo;ai r\u00e9guli\u00e8rement des infections dentaires. La derni\u00e8re fois que j&rsquo;ai fait un abc\u00e8s sur une incisive, on a tent\u00e9 un implant avec une greffe osseuse, et j&rsquo;ai d\u00fb quelques mois plus tard \u00eatre op\u00e9r\u00e9e d&rsquo;un kyste naso-palatin \u00e9norme (sur la longueur de 3 dents). 15 injections locales pour essayer d&rsquo;endormir le palais&#8230; et toutes les couches de collag\u00e8ne se sont \u00e9croul\u00e9es : h\u00e9morragies, urgences, etc&#8230;<\/p><p>Je fais comme des crises de DIC (Diab\u00e8te Insipide Central) plusieurs fois par nuit. Je fais des su\u00e9es nocturnes tr\u00e8s intenses qui me d\u00e9shydratent beaucoup.<\/p><p>Des intol\u00e9rances \u00e0 tout : aliments, produits, m\u00e9dicaments, se multiplient<\/p><p>On pense que c&rsquo;est \u00e0 cause du SAMA (mes mastocytes qui sont trop rapides, trop r\u00e9actifs).<\/p><p>Je perd mes cheveux, et je dois porter une proth\u00e8se capillaire.<\/p><p>J&rsquo;ai toutes mes dents ab\u00eem\u00e9es. Je porte une goutti\u00e8re en permanence et je dois caler un b\u00e2ton de r\u00e9glisse pour compl\u00e9ter mon occlusion. Les dentistes ne savent pas quoi faire pour mes 2 dents manquantes en bas \u00e0 gauche de ma m\u00e2choire. Le r\u00e9glisse me sert \u00e9galement \u00e0 augmenter ma tension.<\/p><p>Je me cogne partout&#8230;. et me d\u00e9place souvent des vert\u00e8bres.<\/p><p>En voiture, les vibrations dues aux asp\u00e9rit\u00e9s de la route sont insoutenables.<\/p><p>J&rsquo;ai des Cervicalgies.<\/p><p>Je dois faire mes courses en fauteuil roulant. Parfois la connexion entre la t\u00eate et le reste du corps est tr\u00e8s faible.<\/p><p>Le MRP (Mouvement Respiratoire Primaire) est tr\u00e8s faible.<\/p><p>Parfois, il existe une grande faiblesse surr\u00e9nale entre le bassin et les jambes&#8230; comme si j&rsquo;\u00e9tais mal ancr\u00e9e.<\/p><p>J&rsquo;ai des troubles de la d\u00e9glutition&#8230; je fais des fausses routes, je m&rsquo;\u00e9touffe n&rsquo;importe quand&#8230;<\/p><p>Probl\u00e8mes ORL.<\/p><p>Probl\u00e8me de motricit\u00e9<\/p><p>Souvent mon corps l\u00e2che.<\/p><p>Souvent mon corps se met \u00e0 trembler.<\/p><p>Etc.<\/p><p>Ma sant\u00e9 d\u00e9cline \u00e0 nouveau depuis 4 ans. Mon mari m&rsquo;a emmen\u00e9e un peu partout&#8230; on ne me prend pas, on ne m&rsquo;hospitalise pas. Les m\u00e9decins traitants ne veulent pas me suivre ou se contentent de recopier les ordonnances des m\u00e9decins pr\u00e9c\u00e9dents&#8230;<\/p><p>On ne me propose pas de traitement de fond. Il faut absolument identifier au plus vite mes intol\u00e9rances, mais aucune hospitalisation pr\u00e9vue dans un Ceremast. J&rsquo;ai essay\u00e9 \u00e9galement des centres d\u00e9di\u00e9s aux malabsorptions (j&rsquo;ai 1 pour cent de graisse, et je n&rsquo;arrive pas \u00e0 bien fixer les prot\u00e9ines.), mais ils ne m&rsquo;hospitalisent pas. On me renvoie \u00e0 chaque fois vers la m\u00e9decine interne \u2026 qui ne veut pas me recevoir.<\/p><p>Je suis all\u00e9e aux urgences, \u00e0 diff\u00e9rents endroits : on me fait une perf de sucre, et on demande \u00e0 mon mari de revenir me chercher 3 heures plus tard.<\/p><p>Encore la semaine derni\u00e8re, je suis all\u00e9e voir un gastro-ent\u00e9rologue, qui m&rsquo;a dit que personne ne ferait rien pour moi, que c&rsquo;est trop tard&#8230; Je lui ai r\u00e9pondu que je tape \u00e0 toutes les portes depuis plus d&rsquo;un an pour justement \u00e9viter cet \u00e9tat, et que si on ne me soigne pas, je vais continuer \u00e0 m&rsquo;\u00e9teindre \u00e0 la maison comme beaucoup de SED SAMA avec comorbidit\u00e9s !<\/p><p>\u00c0 Amiens, je suis all\u00e9e voir un m\u00e9decin interne, le docteur Duhaut, au CHU Nord, il y a peu de temps. Il y a eu maltraitance.<\/p><p>Il m&rsquo;a regard\u00e9 et m&rsquo;a trait\u00e9e d&rsquo; \u00ab\u00a0anorexique qui ment \u00ab\u00a0. Il m&rsquo;a dit \u00a0\u00bb J&rsquo;ai eu un AVC, et vous, vous parlez mieux que moi et vous vous d\u00e9placez mieux. J&rsquo;ai tent\u00e9 de lui expliquer pour le SED et le SAMA. Il m&rsquo;a dit que \u00e7a n&rsquo;existait pas et m&rsquo;a pri\u00e9 de sortir de son bureau&#8230; J&rsquo;avais \u00e9tal\u00e9 mes dossiers m\u00e9dicaux sur le sol et je ne pouvais pas me baisser&#8230; J&rsquo;ai d\u00fb faire appel \u00e0 une patiente dans le couloir pour m&rsquo;aider \u00e0 tout ramasser . On avait parcouru 1000 km avec mon mari pour \u00e7a !<\/p><p>On a besoin d&rsquo;aide ! Avec mon mari, on a habit\u00e9 4 ans quartier des vignes \u00e0 Amiens, et le CHU, le MT, la clinique Pauchet, la Polyclinique, les sp\u00e9cialistes&#8230; Personne n&rsquo;a rien fait. On s&rsquo;est dit que ma meilleure chance \u00e9tait de partir en Corse pour m&rsquo;auto r\u00e9\u00e9duquer avec le soleil, la mer, en marchant sur le sable, dans l&rsquo;eau&#8230; On est rest\u00e9 presque 3 ans et j&rsquo;ai connu un d\u00e9clin terrible&#8230; et on m&rsquo;envoyait r\u00e9guli\u00e8rement sur le continent, pour rien&#8230; \u00c7a m&rsquo;a \u00e9puis\u00e9e&#8230;<\/p><p>Depuis quelques mois, on cherche de l&rsquo;aide dans le sud de la France&#8230;c&rsquo;est tr\u00e8s difficile. M\u00eame en passant par les associations, personne ne veut s&rsquo;occuper de moi. On continue \u00e0 louer en Corse pour avoir une adresse fixe, et on va de location saisonni\u00e8re en location saisonni\u00e8re pour les soins, c&rsquo;est tr\u00e8s cher et bient\u00f4t il n&rsquo;y aura plus de disponibilit\u00e9 avec les vacances.<\/p><p>Mon mari a utilis\u00e9 ses derni\u00e8res \u00e9conomies pour l&rsquo;achat d&rsquo;un petit bien, au 2\u00e8me \u00e9tage sans ascenseur, pr\u00e8s de Perpignan&#8230; On nous avait promis une signature avant fin Juin, et on devait y rentrer rapidement. Le notaire, l&rsquo;agent immobilier, la propri\u00e9taire connaissaient notre situation, et maintenant, on nous annonce fin juillet. On ne sait m\u00eame pas o\u00f9 on sera le mois prochain&#8230; on fait du nomadisme m\u00e9dical pour trouver une prise en charge, mais on ne peut plus assurer au niveau financier : les locations, le mat\u00e9riel (fauteuil, orth\u00e8ses, coussins, m\u00e9dicaments, compl\u00e9ments alimentaires, v\u00eatements sp\u00e9ciaux, lentilles sp\u00e9ciales, nourriture de qualit\u00e9, etc&#8230;) tout est \u00e0 notre charge.<\/p><p>Pas d&rsquo;ergoth\u00e9rapeute qui m&rsquo;aide, aucun am\u00e9nagement de mon poste de travail alors que j&rsquo;en ai besoin pour gagner ma vie&#8230; Comment faire ? On essaie de se d\u00e9brouiller tout seul, mais on ne peut pas remplacer un acte m\u00e9dical, ni se prescrire des m\u00e9dicaments ! Je passe parfois jusqu&rsquo;\u00e0 17 coups de fils par jour pour trouver du personnel m\u00e9dical qui accepte de m&rsquo;aider&#8230; C&rsquo;est usant, \u00e7a prend nos derni\u00e8res gouttes d&rsquo;\u00e9nergie vitale.<\/p><p>C&rsquo;est un cauchemar, on a besoin de r\u00e9pit&#8230; et on a besoin de vivre.<\/p><p>Et m\u00eame en faisant tout cela, nous n&rsquo;obtenons aucune am\u00e9lioration. Mon \u00e9tat empire, je ne reprends pas de poids (sama, intestins poreux, kystes sur le foie, la v\u00e9sicule, calcification en bas du poumon droit et qui coince parfois le nerf vague, et l&rsquo;int\u00e9rieur du tube digestif dont on ignore tout, puisqu&rsquo;on ne veut pas me faire passer de colo et d&rsquo;endo s\u00e9curis\u00e9es Sed avec \u00e9viction de certains produits anesth\u00e9siants, etc&#8230;).<\/p><p>On n&rsquo;a plus de vie. Mon \u00e9tat change d&rsquo;heure en heure en alternant tous les sympt\u00f4mes (maladie chronique d&rsquo;adaptation). La m\u00e9decine reste sourde \u00e0 mes demandes&#8230; Par contre, si on veut une euthanasie, c&rsquo;est simple : en Belgique, ce n&rsquo;est pas cher, c&rsquo;est facile et rapide. On a le nom du m\u00e9decin, la lettre \u00e0 recopier&#8230; L\u00e0 on a des r\u00e9ponses.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Traitements en cours :<\/strong><\/p><p>12 collyres<\/p><p>1 anti inflammatoire<\/p><p>1 demi antibiotique (amoxyciline)<\/p><p>Lexomil et Stilnox 3 fois par nuit pour me s\u00e9dater, essayer de d\u00e9tendre les muscles et ralentir les mastocytes car les antihistaminiques n&rsquo;ont pas fonctionn\u00e9 jusqu&rsquo;alors.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Les personnes de ma famille touch\u00e9es<\/strong><\/p><p>Cette Maladie est h\u00e9r\u00e9ditaire, donc les personnes de ma famille concern\u00e9es sont : mon p\u00e8re qui ne peut plus marcher et qui est quasiment aveugle, ma m\u00e8re (tr\u00e8s inflammatoire et comorbidit\u00e9s), ma s\u0153ur (hyperlaxe et vasculaire), mon neveu, ma fille, un cousin mort d&rsquo;un Avc \u00e0 20 ans, ma cousine qui a fait un AVC r\u00e9cent, la s\u0153ur de mon p\u00e8re cardiaque, ma grand m\u00e8re paternelle d\u00e9c\u00e9d\u00e9e d&rsquo;un Cancer de l&rsquo;ut\u00e9rus.<\/p><p>De toute fa\u00e7on, cette maladie g\u00e9n\u00e9tique touche tout le tissu conjonctif des personnes, et leur \u00e9tat d\u00e9pend de leur parcours de vie. Il faut le moins de chocs \u00e9motionnels possible, le moins d&rsquo;op\u00e9rations possible, des anesth\u00e9sies particuli\u00e8res en cas de n\u00e9cessit\u00e9, etc.<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Sensibilisation au SED\/HSD et SAMA : \u00e7a peut sauver des vies !<\/strong><\/p><p>C&rsquo;est important que les gens sachent que \u00e7a touche une personne sur 5000 et selon les sensibilit\u00e9s de tout le monde, selon les op\u00e9rations suivies, les traitements pris, les comorbidit\u00e9s diff\u00e9rentes&#8230; aucun SED SAMA ne se ressemble , et chacun a besoin de soins diff\u00e9rents.<\/p><p>Si j&rsquo;avais eu connaissance de la maladie plus jeune, je n&rsquo;aurais pas subi l&rsquo;op\u00e9ration des sinus et de la cloison, on aurait cherch\u00e9 mes intol\u00e9rances jeune, on aurait \u00e9vit\u00e9 les fuites du LCR (liquide cephalo-rachidien) en per\u00e7ant les os&#8230; On a besoin de tous les corps m\u00e9dicaux pour nous aider&#8230; merci infiniment !<\/p><p>__________________________________<\/p><p><strong>Mes projets<\/strong><\/p><p>Mais je veux vivre, je n&rsquo;ai que 49 ans, et une soif de vivre intense&#8230; Je souhaite faire des randonn\u00e9es, voyager, danser, continuer \u00e0 transmettre, \u00e0 ouvrir les yeux des gens sur la beaut\u00e9 et les merveilles du monde&#8230; J&rsquo;adore la photo, j&rsquo;ai des tas de projets pros \u00e9galement sur ma plate-forme (pour enfants, seniors ou adultes).<\/p><p>Je suis empathique et je suis au courant de ce qui se passe \u00e9galement pour les autres Sed Sama puisqu&rsquo;on essaie de se soutenir mutuellement sur les r\u00e9seaux ou par t\u00e9l\u00e9phone, et les situations, invisibles aux yeux du monde, sont juste inhumaines\u00a0<\/p><p>Aidez moi, aidez nous svp&#8230;on a besoin de vous ! Ensemble, on peut y arriver. C&rsquo;est un travail d&rsquo;\u00e9quipe. Nos corps peuvent vite se r\u00e9g\u00e9n\u00e9rer, et on peut aider les autres personnes \u00e0 remonter vite \u00e9galement en les orientant vers les bons traitements ! J&rsquo;ai besoin de vivre et non plus survivre ! Et retrouver des liens sociaux bienveillants.<\/p><p>Ensemble, on gagnera. Merci pour votre aide pr\u00e9cieuse ! Chaque jour, chaque heure compte, c&rsquo;est plus qu&rsquo;urgent !<\/p><p>Cordialement.<\/p><p><strong>Sylvie NICOULEAUD<\/strong><\/p><p>06 32 69 10 81<\/p><p>maelynevolution@gmail.com<\/p><p>66420 Le barcares<\/p><div>\u00a0<\/div>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Autorisation, chroniques et t\u00e9moignages de Sylvie Nicouleaud Sed\/HSD et SAMA pour les actions gouvernementales, m\u00e9dicales et m\u00e9diatiques. 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